OK
×
Actievoerder
Tjarco Koppenaal

Zwemmarathon RZC tegen FSHD!

Afgelopen september 2022 is onze hoofdtrainer Egwin Janssen overleden. Hij was jarenlang het gezicht van onze zwemvereniging RZC bij alle zwemwedstrijden en andere activiteiten van onze vereniging. We missen hem natuurlijk heel erg. Onze troost is dat hij een hele mooi vereniging heeft achtergelaten waar we samen heel erg trots op zijn.

Egwin is overleden als gevolg van kanker, maar zijn hele leven heeft hij te maken gehad met een erfelijke spierziekte: Facio ScapuloHumerale Dystrofie oftewel FSHD. In Nederland zijn er ongeveer tweeduizend mensen met FSHD. De spieren van deze patiënten verliezen steeds meer kracht, waardoor ze uiteindelijk in een rolstoel kunnen belanden. Naast de spieren in gezicht, schouders en bovenarmen raken buik- en beenspieren aangedaan. De buikspieren worden minder krachtig, patiënten struikelen vaker en krijgen moeite met lopen en traplopen. Ook Egwin had de laatste jaren steeds meer moeite met lang staan, had minder kracht in de armen en kon daardoor nog maar weinig zelf zwemmen. Het onderzoek naar de precieze oorzaken, mogelijke behandeling en eventuele medicijnen voor FSHD is gaande maar gaat natuurlijk veel te langzaam. Het is duur en intensief onderzoek.

Wij willen als RZC daarom een bijdrage gaan leveren aan nog meer onderzoek naar deze ziekte. Dat doen we met een zwemmarathon van vrijdag 5 juli 20.00u tot zaterdag 6 juli 08.00u in ons zwembad Doelum. Gedurende deze nacht zullen 12 teams strijden om de meeste banen te zwemmen. We zwemmen in estafettevorm waarbij elk team telkens 1 persoon in het water heeft en elke tien minuten start een volgende zwemmer.  

Het geld voor de FSHD Stichting brengen we bijeen doordat elke zwemmer zich voor minimaal 50 euro moet laten sponsoren om mee te doen. Bovendien zullen we gedurende de nacht voor zwemmers en bezoekers van alles organiseren om dat bedrag te verhogen.

FSHD Stichting logo 2

FSHD Stichting

Steun ons in het financieren van onderzoek en meer aandacht voor FSHD. FSHD (Facio Scapulo Humerale Spierdystrofie) is een zeldzame en erfelijke spierziekte. Door een genetisch defect wordt het eiwit DUX4 aangemaakt, wat de skeletspieren aantast. Er is helaas nog geen geneeswijze voor FSHD. Daarom is onderzoek naar deze ziekte zo belangrijk. FSHD is een van de meest voorkomende erfelijke spierziekten ter wereld.
Meer informatie
dakje met Geef-logo
€ 22.403 opgehaald Het totaalbedrag wordt elke 10 minuten bijgewerkt. Heb je zojuist gedoneerd? Dan kan het kan zo zijn dat je donatie nog niet is opgeteld bij het totaalbedrag. Geen zorgen, het komt vanzelf goed!
waarvan € 14.043,08 via Geef.nl
112%
495

donaties

0

dagen te gaan

hart Doneer nu
De opbrengst van deze geefactie gaat naar het goede doel:
shield-iconshield-iconshield-iconshield-iconshield-icon

Delen

Aan wie wil je doneren?
×
Geen profielfoto
Tjarco Koppenaal

€ 14.043,08 opgehaald