Zeldzameziektendag online doneerbus

Stichting OverdrukSyndroom NL (SOSNL)

SOSNL wil vooraleerst met haar website bekendheid creëren bij patiënten, medici, zorgverzekeraars en het grote publiek. SOSNL zet zich in voor onderzoek naar het ontstaan en de behandeling van overdruk in hersenen en ruggenmergkanaal & symptomatische Tarlov cysten en zorgt voor meer bekendheid over deze ernstig invaliderende aandoening. SOSNL wil bijdragen aan de (h-)erkenning, informatieverstrekking en onderzoek met als resultaat een gezondheidswinst in Nederland. SOSNL steunt klinisch en fundamenteel onderzoek dat bijdraagt aan meer kennis over overdruksyndroom en tarlov cysten m.b.t. betere diagnostiek en/of een veilige, effectieve behandeling. SOSNL werft fondsen voor de financiering van onderzoek, geeft voorlichting aan patiënten, betrokkenen en het grote publiek over overdruksyndroom en tarlov cysten.

SOSNL is door de belastingdienst aangemerkt als ANBI