Wandelen voor CF

"Oooh, dat zit bij mij in de familie", of "ja, dat zit in m'n genen". Wie heeft dat nog nooit gezegd…….. Bij ons zit er echt iets in de familie, zit er echt iets in de genen. Bij ons zit er namelijk bij een enkeling een genetische afwijking in het CF-gen, waardoor je de kans hebt dat je ongemerkt 'drager' van Cystic Fibrosis kunt zijn, een chronische, ongeneeslijke ziekte, ook wel Taaislijmziekte genoemd. Op zich is dat helemaal niet erg en heb je er totaal geen last van, van dat 'drager' zijn. Ware het niet dat je dat defecte CF-gen door kunt geven aan je kinderen, die gewoon gezond zijn, en gewoon volwassen worden, en gewoon trouwen, en kinderen krijgen……. Tenzij één van je kinderen een partner treft die ook zo'n defect CF-gen heeft, dus ook drager is zonder dat te weten. Dan is de kans dat daar een kindje met CF wordt geboren opeens 25%........ Wij spreken uit ervaring, wij hebben een kleinkind met CF. Een heerlijk kind, bij wie na toch wel moeizame eerste 3 maanden de diagnose CF werd gesteld. Een baby die je, nadat er was gestart met de medicijnen, met de dag zag opknappen, zag veranderen in Hollands welvaren, met spekjes op de plaatsen waar baby's spekjes horen te hebben, met een lekkere bolle toet! Gelukkig is deze baby inmiddels een ondeugende kleuter van ruim 4 jaar, die tot op dit moment betrekkelijk weinig last van de CF heeft, maar wel elke dag een handjevol pillen naar binnen moet werken, extra vitamines moet slikken, extra veel calorieën binnen moet zien te krijgen en zoveel mogelijk moet bewegen, elke 3 maanden voor controle naar het ziekenhuis moet, longfunctietesten moet blazen, keelkweekjes af moet laten nemen (Niet Leuk), en bloedonderzoek, en niet in of met stilstaand water mag spelen (Niet Leuk) …en….en….en…. Gelukkig zijn er nu heel veel positieve ontwikkelingen op het gebied van medicijnen die de oorzaak van CF aanpakken, voor een aantal mutaties, zoals dat zo mooi heet, is er nu zelfs al een werkend medicijn! Het begin is er, en wie weet is er binnen een paar jaar ook een medicijn waar ons kleinkind baat bij heeft. Tot die tijd kunnen wij niet veel meer doen dan proberen zoveel mogelijk geld in te zamelen voor onderzoek, en dat is dan ook de bedoeling van onze deelname aan de Vierdaagse van Nijmegen. Wij hebben daarom weer een pagina op Geef.nl aangemaakt. Onze vraag aan jullie als familieleden en FB-vrienden: Lees bovenstaand stukje nog eens aandachtig door, en bedenk dat je misschien wel familie bent, met dezelfde genen waar misschien bij een enkeling ook wel ongemerkt dat defecte CF-gen in zit, het zou zomaar kunnen! Voor meer informatie over CF kunnen wij de website van de NCFS aanraden.