Wandelen met spierziekte voor FSHD

Ik ga zaterdag 19 april, met een rollator, samen met een vriendin, deelnemen aan de "Lytse doarpentocht" in Friesland. Georganiseerd door Friesland beweegt. Voor het eerst is er nu een route gefacilliteerd voor minder validen, deze route is 16 kilometer. Ik wil geld inzamelen voor de spierziekte die ik zelf heb en waar weinig over bekend is. FSHD behoort tot de groep meest voorkomende spierziekten. Het centrum genetisch onderzoek in Leiden en expertiseteam FSHD Radboudziekenhuis Nijmegen werken hard om een behandeling mogelijk te maken voor mensen met deze ziekte. FSHD wordt veroorzaakt door abnormale en schadelijke productie van het DUX4 eiwit in de spier. Tot nu toe bestaat de behandeling uit revalideren maar dit neemt de oorzaak, de productie van eiwit Dux-4 in ons lichaam niet weg. Afname spierkracht, toenemende pijnklachten en minder kunnen deelnemen aan activiteiten vragen om continue herstel, het leren omgaan met de gevolgen van de ziekte... Mijn grootste wens is dat er een medicijn komt die verdere achteruitgang tegengaat, stopt. 

Het geld gaat rechtstreeks naar de stichting FSHD, die onderzoek en behandeling voor FSHD financieert. Zij zijn hierbij afhankelijk van donaties, fondsen en acties. Helpen jullie mee om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor deze stichting?