Hallo,
Onze zoon, Thijs is nu bijna 13 jaar, hij heeft ook NF1 net als vele anderen helaas. Nu merkt hij naarmate hij ouder word steeds meer de ongemakken van de ziekte. Het is voor hem zeker niet erger als voor alle andere patiënten. Dat vooropgesteld. Echter, zijn drive en wilskracht vind ik zo bijzonder. Hij zet zich al een paar jaar in om meer naamsbekendheid te verkrijgen voor deze aandoening.
De school heeft een Sponsor loop georganiseerd waarvan de gehele opbrengst naar de ziekte NF is gegaan. Ten behoeve van onderzoek om meer inzicht te krijgen in deze onderschatte ziekte. Inmiddels zijn wij er namelijk achter dat het voor een patiënt soms zeer levensbepalend is hoe er mee om te gaan. Steeds weer te moeten bijsturen, incasseren, en vooral te accepteren.
Dat raakt mij/ons als ouder zeer. Onze Thijs bezit zo een groot incasseringsvermogen. Echt bijzonder.
We doen dit uiteraard in samenwerking met de officiële NF vereniging zodat we zeker weten, en kunnen aantonen, dat het opgehaalde bedrag straks daadwerkelijk naar de juiste instantie(s) gaat.Hiermee kunnen we de grootste wens van onze zoon inwilligen, geld inamelen voor meer onderzoek. We zouden dankbaar zijn mocht dat lukken.
Wij hopen dat meerder kinderen, patiënten dit ook gaan ondernemen en zo net als onze Thijs den Engelsman geld mogen inzamelen.
Om op zijn minst, de ziekte meer bekendheid kunnen geven zodat voor de toekomst misschien voor sommige patiënten nog meer kwaliteit geboden kan worden om met deze ziekte te kunnen leven.
Tot slot, dit alles geschreven hebbende, is niet in het belang van alleen onze zoon, maar hij wil zo graag dit doen voor ALLE mensen die met NF te maken hebben.
Bedankt voor het op zijn minst lezen van dit bericht.
Alle kleine beetjes helpen, bedankt namens Thijs !!!
Doneer nu 
