Beste lezer,
Mijn naam is Davey Maalderink, ik ben geboren op 23 juni 1994, en sinds 08-08-2008 staat mijn leven volledig op zijn kop.Ik was een actieve, vrolijke jongen met grote plannen. Ik had een onbezorgd leven, fijne vrienden en genoot van buitenspelen en ravotten. Totdat ik op 08-08-2008 te horen kreeg dat ik een zeldzame zenuw- en spierziekte heb; Ataxie van Friedreich. Op die dag veranderde ik van een onbezorgd, goedlachs kind, in een patiënt. In iemand die ongeneeslijk ziek is.
Binnen een jaar vergroeide mijn rug tot bijna 85% als gevolg van mijn ziekte. Ondanks dat het bewijs er was, sloot ik mijn ogen voor de keiharde waarheid die ooit de mijne zou worden; binnen 10 tot 15 jaar afhankelijk zijn van een rolstoel, niet meer kunnen lopen of mezelf verstaanbaar maken, iedere vorm van zelfstandigheid verliezen, last krijgen van hartfalen en waarschijnlijk nooit oud worden. Ik was kwaad, verloren en zat vol onbegrip en vragen. Mijn hele wereld was ingestort.
In April 2010 ben ik aan mijn rug geopereerd, zodat ik weer rechtop kon staan. Ik heb meegedaan aan verschillende onderzoeken en trails, maar er was niets dat resultaat opleverde. Ze zijn hard bezig met het onderzoeken van een werkend medicijn, maar dat kost veel tijd en tijd heb ik niet meer. Mijn positiviteit heeft me jarenlang op de been gehouden, maar ik kan er nu echt niet meer omheen. Ik word iedere dag geconfronteerd met mijn ziekte en weet dat er nu echt iets moet gebeuren. We zijn in contact gekomen met een vrouw in Noorwegen, die dezelfde ziekte heeft als ik, alleen dan in een verder gevorderd stadium. Zij gebruikt sinds twee jaar Imukin, een medicijn dat gebuikt wordt door mensen met chronische granulomateuze ziekte (een afweerstoornis). Ze voelt zich 1000% beter sinds ze het medicijn gebruikt en de kwaliteit van haar leven is enorm verbeterd.
Hét medicijn dat ervoor kan zorgen dat ik me beter zal voelen ligt binnen handbereik, maar ik kan er niet bij. Het is ontzettend oneerlijk, maar omdat het medicijn niet voor mijn ziekte gemaakt is, wordt het niet vergoed. Je zou denken dat dat niet waar kan zijn, maar dat is het helaas wel. Een behandeling met Imukin zal volledig uit eigen zak betaald moeten worden, maar gezien de hoge kosten is dat op dit moment onmogelijk. Daarom heb ik hulp nodig.
Met behulp van familie en vrienden is de stichting Save Dave opgericht. Een stichting waarmee we hopen voldoende geld in te kunnen zamelen om een behandeling met Imukin te financieren. Een behandeling die ervoor zal zorgen dat ik de jaren die het duurt voordat het andere medicijn op de markt komt, kan overbruggen. Natuurlijk ben ik niet de enige met deze ziekte en dus hoop ik ook andere gedupeerden te kunnen helpen, door dit probleem onder de aandacht te brengen. Samen staan we immers sterk.
Op mijn website www.stichtingsavedave.nl vind je alle informatie over mijn ziekte en het verloop ervan. Ook kun je ontdekken wat het gebruik van Imukin voor mij kan doen, en lees je over de verschillende manieren waarop jij je steentje kunt bijdragen.
Mocht je informatie of ideeën hebben, dan horen wij dat heel erg graag!
Bedankt.
Met vriendelijke groet,
Davey Maalderink
Doneer nu 
