Roan, 15-01-2010 was één van de gelukkigste dagen van ons leven. Onze zoon Roan werd geboren en de tranen rolden over mijn wangen van geluk. Moeders had het gepresteerd om Roan binnen 15 minuten ter wereld te brengen. Een hele prestatie! Wat waren we trots en blij.
Dat dit 6 weken te vroeg was was ietwat onverwacht, maar gelukkig leek alles in orde. Echter na de prenatale screening kwamen wij er al snel achter dat Roan slechthorend was. Hiervoor kreeg hij vanaf zijn eerste levensjaar hoorapparaten om het voor hem allemaal wat makkelijker te maken. Wij dachten hier verder nog niet teveel van, want er was immers genoeg om van te houden, want niemand kon het kleine mannetje weerstaan. We volgden zelfs een cursus “Nederlands met ondersteunende gebaren”, omdat kleintjes gebaren sneller oppikten dan taal. In de verdere ontwikkeling leek er weinig aan de hand en alles voorspoedig te gaan. Zijn ogen bleven echter wat achter en kreeg Roan vanaf zijn tweede jaar een bril, weliswaar met een flinke sterkte, maar niet iets waar wij ons direct zorgen over maakten. Er waren inmiddels genoeg kinderen en mensen met een bril. Niet iets heel gek toch?
Roan kreeg door zijn slechthorendheid thuis al logopedie, zodat zijn spraak toch enigszins op gang werd geholpen en oefenden hiernaast goed met hem. Na een tijdje viel het de logopediste echter op dat hij met zijn gezicht niet alle bewegingen kon maken. Dit was lastig te zien, omdat Roan in deze tijd nog van die lekkere dikke wangetjes had. We lieten ons in ieder geval doorverwijzen om na te laten kijken waar dit eventueel vandaan zou kunnen komen. Hiervoor moest Roan in de scan om na te laten kijken als er misschien iets in de aanleg van zijn 7e (aangezichtszenuw) en 8e (gehoors-en evenwichtszenuw) hersenzenuw tijdens de zwangerschap iets mis was gegaan. De uitslag kwam hard binnen….. deze leken beiden in orde te zijn wat inhield dat we er niets aan konden doen. Onze wereld stortte op dat moment even in. Waar had onze lieve Roan dit allemaal aan verdient. Een klein lief mannetje die met iedereen fijn kon spelen en maar dan ook niets deed wat niet mocht. Of lag het aan ons we wisten het niet. Om dit verder uit te zoeken zou er een genetisch onderzoek gedaan moeten worden, maar met de informatie die we al hadden, “Dat er niets aan gedaan zou kunnen worden en verregaand genetisch onderzoek weleens beperkingen voor de toekomst zouden kunnen brengen voor Roan” besloten wij hier niet mee verder te gaan.
Het is zoals het is, we mokten niet verder en gaven Roan de ondersteuning en vooral liefde die hij nodig had. In 2013 zou namelijk ook ons volgende wondertje ter wereld komen. Moeders had het dit keer binnen 10 minuten gepresteerd om onze Sil ter wereld te brengen. Niet normaal wat een vrouw! Mijn held, steun en toeverlaat had het weer een wereldprestatie geflikt.
De jaren die volgden leken allemaal goed te gaan en waren Roan zijn beperkingen voor hemzelf en voor ons geen beperkingen. Wel volgde hij speciaal onderwijs, maar dit paste het beste en voelde hij zich hier ook op zijn gemak. We deden als gezin alles samen en hadden alles lekker op de rit….. totdat, tijdens een lekkere zomerse dag in de tuin gespeelt werd. Het was inmiddels 2018, waarbij Roan en Sil wedstrijdjes renden door de tuin. Doordat Roan een zacht karakter had liet hij Sil vaak winnen. Alleen dit was anders…. Ik riep Roan naar me toe en vertelde hem dat Sil ook moest leren om met verlies om gaan en hij hem niet de hele tijd hoefde te laten winnen Sil was immers 3 jaar jonger. Roans reactie was kort: “dat doe ik niet, Sil is zo snel”, maar aan zijn loopje konden we zien dat er iets niet goed zat. Hij zwaaide tijdens het rennen flink met zijn armen om iets te compenseren en begonnen wij vanaf dit moment Roan beter te observeren. Zo had Roan zijn slaapkamer op de zolder, maar kon van de één op andere dag niet meer normaal de trap oplopen en werd dit met opgevangen door trapje voor trapje bij te stappen. Dit was voor ons de druppel en vroegen wij via onze kinderarts wederom een verwijzing. Ook dit keer kwamen wij uit bij dezelfde kinderneuroloog in het Sophia kinderziekenhuis te Rotterdam. De enige uitweg om hier achter te komen was het verregaande genetische onderzoek waar wij in het begin zo bang voor waren. Echter alleen hiermee zouden ze kunnen zien wat er echt aan de hand was. Na de afname van Roans bloed was het dus afwachten wat er aan de hand was. Dit was een spannende tijd. In 2019 kregen we de uitslag. Roan zou FSHD type 1 (Facioscapulohumerale dystrofie) hebben. Dit is een erfelijke spierziekte, maar omdat dit niet bij ons in de familie zit zou het gaan om een spontane afwijking en zou Roan gewoon pech hebben dat hij dit heeft gekregen. In Nederland hebben ongeveer 2000 mensen deze spierziekte.
In de afgelopen jaren is Roan echter hard achteruit gegaan en is hij compleet afhankelijk van onze zorg en zit hij permanent in een rolstoel. Maar nog steeds willen wij natuurlijk graag dingen met hem blijven ondernemen en hiervoor hebben wij deze actie opgestart, zodat wij samen als gezin overal naartoe kunnen blijven gaan middels een rolstoelbus. En dat Roan een jeugd heeft die andere kinderen van zijn leeftijd ook hebben en herinneringen heeft waar hij op terug kan kijken.
Bedankt.
Groetjes Familie Lichtleitner
Doneer nu 
