Wat een dapper besluit was dat van Yuri en Irina om, ondanks de dreiging van een wreed vijandig regime, tóch terug te keren naar Oekraïne, het land van hun herkomst, waar alles is wat hen lief is. En dit alles in een land dat wordt geteisterd door oorlogsgeweld, verdriet en schaarste. Wat een moed en vertrouwen! Is het naïef omdat het hier in het rijke vreedzame Nederland veel veiliger is en de voorzieningen oneindig beter zijn voor dit kwetsbare gezin?! Enfin, laten we niet te snel iets ‘vinden’ en veel meer onze eigen dagelijkse zegeningen tellen: van vrede, welvaart beschikbare middelen en mogelijkheden. En tegelijkertijd ons verwonderen over de sterke band van familie en bekenden en het verlangen wat er is voor iets ongrijpbaars als het ‘moederland’.
Ondertussen is het gezin al weer een drietal maanden terug in Lutsk, hun oorspronkelijke woonplaats, in het westen van Oekraïne, nadat zij in maart 2022 naar Nederland waren gevlucht door het dreigende oorlogsgeweld. Liefdevol opgevangen in Boskoop. En natuurlijk wordt er in Boskoop natuurlijk nog steeds vaak aan hen gedacht en blijven de contacten warm.
De familie woont in Oekraine, in de stad Lutsk, in een appartementen complex, je kan het ook een flat noemen. Het is een appartement met kamer/keuken/badkamer en 3 slaapkamers
Yuri en Irina zijn op latere leeftijd getrouwd, dus ook later kinderen gekregen. Beide ouders voeden hun kinderen met veel liefde en aandacht op. Yuri werkt een paar dagen in de week en Irina is thuis om voor de twee kinderen met een beperking te zorgen. De dagen zijn natuurlijk heel erg gevuld met alle dagelijkse zorg, maar desondanks gaan ze elke dag g met de kinderen naar buiten, doen leuke dingen, er is tijd voor spel en sport, ook binnenshuis. Vader Yuri heeft bijoorbeeld een klimrek in huis gemaakt en een schommel.
Zorg dragen voor dagelijkse boodschappen is niet makkelijk. Meestal zijn de schappen leeg en moeten zij het doen wat op dat moment op voorraad is. De ouders proberen zoveel mogelijk al zelf te voorzien door in de natuur bessten te plukken en groenten te verbouwen.
Specifieke benodigheden voor met name het oudste kind, zoals incontinentiemateriaal, spuitjes voor medicatie, beschermende kleding en beddengoed is prijzig en ook vaak niet te koop en beschikbaar.
Het oudste kind is 9 jaar en heeft een verstandelijke en lichamelijke beperking vanaf de geboorte, Syndroom van West, ook wel bekend onder de naam Lennox-Gastaut Syndroom. Mentale ontwikkeling op het nivo van een baby. Het Syndroom geeft een vorm van epilepsie met insulten waarvoor medicatie nodig is. Deze medicatie is niet of nauwelijks in Oekraine beschikbaar en de behandelend arts in Kiev kan niet garanderen dat de medicatie aangevuld kan worden. Met het AMC wordt nu geprobeerd (tegen betaling) over de medicamenten te kunnen beschikken.
Het kind heeft niet het besef hoe te kauwen, voeding wordt gemalen, gezeefd en wordt op een speciale techniek ( wel via de mond ) toegediend, dit is een zeer tijdrovend en vraagt heel veel zorg en aandacht om verslikken te voorkomen. Meerdere keren heeft het kind in het ziekenhuis gelegen of thuis behandeld met antibiotica door een verslik longontsteking. Er wordt overwogen, om een voedingssysteem via de buikwand te maken, (PEG ). Kosten van vloeibare totaal voeding voor het voedingssysteem is haast niet te koop, en ook erg duur. Hiervoor is het gezin volleidg afhankelijk van deze middelen uit buitenland.
Met de de jaren wordt het kind natuurlijk ook groter en dan past zijn lichaam niet meer in de rolstoel, ( deze rolstoel is zoveel als mogelijk aangepast op zijn vergroeide lichaam ( scoliose van de rug - strek en stijf krampen tijdens een epileptisch insult.)).
Het tweede kind heeft een verstandelijke beperking, en functioneert op kleuternivo. Desalniettemin is hij gelukkig erg leergierig en neemt kleine stapjes in mentale, fysieke en sociale ontwikkeling. Ook dit kind vraagt veel zorg en aandacht van beide ouders. Het kindje is 7 jaar en laat ook een vorm van afwijkend/niet verstaanbaar gedrag zien. Hij kan driftbuien ontwikkelen als hij zich niet begrepen voelt, deze driften uiten zich in kapot maken van speelgoed en haren trekken van zusje en ouders. Dit kind vraagt veel toezicht en het tot kalmte brengen van zijn gedrag. Bij veel emotie, stress of niet begrepen voelen, boosheid wat niet te remmen is, gaat het lichaam en de geest in de overlevingsmodus. Het kind stopt dan met ademen en valt flauw ( Holding Breath syndroom ). Gelukkig hersteld na enkele seconden de ademhaling, maar het is telkens weer enorm schrikken.
Het gedrag komt hoogstwaarschijnlijk voort uit de trauma’s die dit kindje op zeer jonge leeftijd heeft meegemaakt: veel ziekenhuis opnamen, geboren zonder ademhaling, Tracheacanule is aangelegd (met grote dank aan het AMC is de tracheacanule in het najaar van 2023 operatief verwijderd toen bleek dat het kindje zelfstandig kan ademen).
Het kindje heeft speciaal onderwijs nodig voor zijn mentale ontwikkeling, maar ook revalidatie ( ergo- en logopedie en fysiotherapie ). Het kindje praat in een paar woorden, met name gebarentaal/aanwijzen.
Het 3de kindje, een 5 jarig meisje is gezond. Ze is een vrolijke kleuter, pienter en leergierig. Zij volgt kleuteronderwijs.
Al met al is er dus een grote hulpvraag! De meest acute behoefte is ontstaan aan gespecialiseerd incontentie materiaal voor de kinderen, wat momenteel in Oekraïne niet beschikbaar of verkrijgbaar is. Daarom is door ons een bescheiden crowdfundingsactie gestart op “Geef.nl”. Het doelbedrag is € 1.500,- , waarmee voor het jaar 2025 in de behoefte van dit materiaal is voorzien. Transport van de middelen zal per kwartaal plaats vinden en wordt, zoals het zich nu laat aanzien, kosteloos verzorgd.
Van harte aanbevolen!
Doneer nu 
