Zodat we onze lotgenoten kunnen blijven steunen in het omgaan met deze heftige ziekte!
Onze stichting FTD Lotgenoten heeft als doel het helpen en ondersteunen van iedereen die direct of indirect betrokken is of is geweest bij Frontotemporale Dementie (FTD), voorheen bekend als "de ziekte van Pick". FTD is nog niet bekend bij het grote publiek en ook vele zorgprofessionals hebben er nog nooit van gehoord. Met onze stichting willen we meer bekendheid geven aan de ziekte, zodat de symptomen sneller herkend worden en de diagnose sneller kan worden gesteld. Nu duurt de tijd tot diagnose vaak lang, soms tot wel 10 jaar.
De stichting heeft geen winstoogmerk. De stichting beoogt geencommerciële activiteiten te verrichten om daarmee winsten te behalen. De activiteiten van de stichting worden uitgevoerd door bestuurders en vrijwilligers, zonder structurele vergoeding.
Belang van de website
De stichting ondersteunt patiënten met FTD en hun directe omgeving (lotgenoten) zo goed mogelijk tijdens het ziekte proces, zowel voor als na de diagnose. Ondersteuning door het makkelijk beschikbaar maken van informatie via de website. De website vormt, zeker in combinatie met het forum de meest laagdrempelige vorm van informatie verspreiding en contact tussen lotgenoten.Uit onderzoek en ervaringen met lotgenoten blijkt dat er veel behoefte is aan informatie:
Wat is de ziekte?Hoe is het verloop?Welke hulp is er beschikbaar?Maar ook begrip van naasten, hulp en niet in de laatste plaats van de huisarts.Praktisch is er vooral behoefte aan financiële hulp, dagbesteding en hulp in de huishouding.
Naast informatie voor lotgenoten, maakt de stichting ook informatie voor zorgprofessionals makkelijk beschikbaar, zoals achtergrondinformatie en de laatste medische informatie.
De website van FTD Lotgenoten bestaat al heel lang, sinds 2000, en is daarmee niet meer van deze tijd. Hij is lastig te onderhouden. Daarom willen we graag een nieuwe website laten maken. Dit kost rond de 5000 euro, wat veel geld is voor de stichting. Geld wat we als stichting liever besteden aan onderzoek en activiteiten voor onze lotgenoten.
Help je mee om een nieuwe website te creëren? Zodat we onze lotgenoten en de zorgprofessionals nog beter kunnen ondersteunen in het kunnen omgaan met deze heftige ziekte?
