Epidermolysis Bullosa, zo'n verschrikkelijke hartverscheurende ziekte is.
Epidermolysis Bullosa: Bij patienten met EB is de huid zo teer als de vleugels van een vlinder. Bij wrijving en/of druk ontstaan blaren en wonden over het hele lichaam. De dagelijkse verbandwissels zijn extra pijnlijk voor deze kinderen en ook hebben ze veel last van jeuk. De verwachting is dat deze ziekte in de toekomst oplosbaar is. Maar daar is natuurlijk veel geld en tijd voor nodig. Stichting vlinderkind zet zich hiervoor in. www.vlinderkind.nl