Scroll down for English.
Soms denk je dat je het moeilijk hebt. Zeker nu in de tijd van Corona. Al dat thuiszitten, afstand houden, alle leuke dingen mogen niet. O, O, o, wat hebben we het moeilijk. En dan opeens komt er iemand op je pad.
In mijn geval Roos. Een nog jonge vrouw die straalt en lacht. We raken in gesprek en ze verteld mij haar verhaal, een verhaal wat mij diep heeft geraakt.
Roos heeft Multiple Sclerose (MS)
Multiple Scelerose (MS) is een ziekte van het centrale zenuwstelsel. Doordat er iets mis is in het afweersysteem, wordt de laag om de zenuwen (myeline) aangevallen en beschadigd. Zenuwen komen hierdoor bloot te liggen en geven minder goede signalen van en naar de hersenen door. Soms gebeurt dit zelfs helemaal niet. Hierdoor treden plotselinge verlammings- en uitvalsverschijnselen op.
Graag vragen we een paar minuten van je tijd en aandacht voor deze prachtige moeder, vrouw en goede vriendin. Roos is 53 jaar, ze heeft nu bijna 30 jaar last van deze vreselijke ziekte. Door MS is haar leven drastisch veranderd en is zij afhankelijk geworden van zorg. Welke onvoorwaardelijk wordt gegeven door haar directe omgeving
Door het jarenlange gebruik van medicijnen, die ervoor moeten zorgen dat het leven met M.S. draaglijk is en vooral het kunnen lopen en dagelijks kunnen functioneren, is er een nieuwe boosdoener bijgekomen. Eén van de bijwerkingen van het laatste middel dat nu enkele jaren wordt gebruikt, te noemen Fampyra, heeft ervoor gezorgd dat er een chronische blaasontsteking is ontstaan die in Nederland niet te behandelen is.
Na dertig jaar vind je een manier om te leven met M.S. Dan komt er door de bijwerkingen van de medicijnen een chronische blaasontsteking bij die elke dag erg aanwezig is en die haar dagelijkse leven compleet ontregelt, zorgt voor pijn en dat de kwaliteit van haar leven hard achteruit gaat.
Meerdere bezoeken aan artsen, urologen en alternatieve geneeswijzen hebben echter geen enkel resultaat opgeleverd.
Er zijn een aantal landen die wel een behandeling kennen, echter in Nederland worden deze behandelingen niet erkend, alleen maar afgewezen en zeker niet vergoed.
Daarom heeft ze lange tijd gezocht naar een middel dat deze ontsteking kan stoppen. In haar zoektocht kwam ze terecht bij een behandeling die men een bacteriofaag treatment noemt. Met deze behandeling worden grote successen behaald, die in ons land helaas (nog) niet erkend worden.
Mijn doel is om via crowdfunding geld op te halen voor een behandeling met bacteriofagen. Deze bacterie is in het geval van Roos een bijzonder Resistente Micro Organisme (BRMO) geworden, wat betekent dat deze minder gevoelig is voor veel antibiotica en ook na een antibiotica behandeling weer terug kan komen. Daarnaast haalt antibiotica ook de goede bacteriën weg, die het lichaam juist nodig heeft.
Een bacteriofaag, ook wel “faag” genoemd, is een klein virus dat alleen de specifieke ziekmakende bacterie aanpakt. Dit betekent dat er geen andere organismen worden beschadigd, zoals de goede darmbacteriën. De algemene conditie van de patiënt blijft daardoor beter. Daarnaast is de kans op resistentie aanzienlijk kleiner dan bij antibiotica. Een faag gaat in de bacterie zitten waardoor de bacterie kapot gaat omdat de faag zich vermenigvuldigt.
Kijk voor meer informatie over bacteriofagen op: https://lbfagen.nl/
Uitzendingen 'Dokters van Morgen' over bacteriofagen:
https://zorgnu.avrotros.nl/uitzendingen/uitzending/item/dokters-van-morgen-over-bacterien-24-10-2017/
https://zorgnu.avrotros.nl/uitzendingen/uitzending/item/bacteriofagen-dokters-van-morgen-05-02-2019/
https://zorgnu.avrotros.nl/uitzendingen/uitzending/item/wanneer-worden-bacteriofagen-toegelaten-in-nederland-dokters-van-morgen-25-05-2020/
Omdat antibiotica steeds minder effectief werkt (en uiteindelijk helemaal niet meer werkt) naarmate het vaker wordt gebruikt, en daarnaast veel bijwerkingen veroorzaakt, zou Roos graag een behandeling met bacteriofagen starten.
Als Roos kan starten met een fagenbehandeling, zal er in de Eliava Kliniek in Georgië een specifieke faag gemaakt moeten worden. Deze zal worden opgestuurd naar Nederland waarna Roos met de behandeling kan starten.
Voor meer informatie, bezoek: https://eliavaphagetherapy.com/
Ondanks dat het succes van fagenbehandeling bewezen is in het buitenland, is een behandeling in Nederland niet mogelijk en wordt een behandeling in het buitenland niet vergoed door Nederlandse zorgverzekeraars.
Een behandeling met fagen geneest MS niet, maar de hoop en verwachting is dat dit
ervoor zorgt dat Roos kan herstellen van haar chronische blaasontsteking en zodoende haar weerstand kan verbeteren en haar conditie kan opbouwen. Omdat ze dagelijks keihard werkt aan haar conditie, door te fitnessen, zwemmen en wat voor ons normaal is “te wandelen” verbeterd dit zowel haar lichamelijke als geestelijke welzijn.
Door deze crowdfunding hopen we voldoende geld bij elkaar te krijgen om de behandeling met bacteriofagen voor in ieder geval 1 jaar (en mogelijk langer) te kunnen bekostigen.
Donatie
Ons doel is om minimaal €7.500 op te halen (hopen op €10.000) zodat Roos kan starten met een bacteriofagen behandeling, in de hoop haar algehele conditie en kwaliteit van leven te verbeteren. Het zou geweldig zijn als u/jij ons hierbij zou willen helpen. Alle donaties zijn enorm welkom.
Of om deze actie in jouw netwerk door te sturen.
Mede namens Roos, alvast bedankt!
SAMEN KUNNEN WE DIT. IK REKEN OP JULLIE
*** English ***
HELP ROOS to get the RIGHT Treatment
Sometimes you think you are having a hard time. Especially now in the time of Corona. All that sitting at home, keeping your distance, all fun things are not allowed. Oh, oh, oh, we're having a hard time.
And then suddenly someone comes your way.
In my case, Roos. A still young woman who radiates and smiles. We start talking and she tells me her story, a story that touched me deeply,
Roos has Multiple Sclerosis (MS)
Multiple Scelerosis (MS) is a disease of the central nervous system. Because something is wrong in the immune system, the layer around the nerves (myelin) is attacked and damaged. This exposes nerves and transmits less good signals to and from the brain. Sometimes this does not even happen at all. This causes sudden paralysis and loss of symptoms.
We would like to ask for a few minutes of your time and attention for this beautiful mother, wife and good friend. Roos is 53 years old, she has suffered from this terrible disease for almost 30 years. MS has dramatically changed her life and has made her dependent on care. Which is given unconditionally by her immediate environment. Because of the many years of use of drugs, which are supposed to make living with M.S. is bearable and especially the ability to walk and function daily, a new culprit has emerged. One of the side effects of the last drug that has been used for several years now, to be called Fampyra, has caused a chronic cystitis that cannot be treated in the Netherlands. After thirty years, you find a way to live with M.S. Then, due to the side effects of the drugs, there is a chronic cystitis that is very present every day and that disrupts her daily life, causes pain and causes the quality of her life to deteriorate sharply.However, multiple visits to doctors, urologists and alternative medicine have not yielded any results. There are a number of countries that do have treatment, but in the Netherlands these treatments are not recognized, only rejected and certainly not reimbursed.That is why she has searched for a long time for a means that can stop this inflammation.In her search she came across a treatment called a bacteriophage treatment.Great successes have been achieved with this treatment, which unfortunately are not (yet) recognized in our country. My goal is to raise money through crowdfunding for a bacteriophage treatment. In the case of Rose, this bacterium has become a particularly Resistant Micro Organism (BRMO), which means that it is less sensitive to many antibiotics and can also come back after an antibiotic treatment. In addition, antibiotics also remove the good bacteria that the body needs.Bacteria and antibiotic therapies
In the case of Roos, this bacterium has become a Particularly Resistant Micro Organism (BRMO), which means that it is less sensitive to many antibiotics and can also return after an antibiotic treatment. In addition, antibiotics also remove the good bacteria that the body needs. This is not good for health.
A bacteriophage, also called a “phage”, is a small virus that only targets the specific pathogenic bacteria. This means that no other organisms, such as the good bacteria in the intestines, are harmed. This has a positive influence on the patient’s general condition and the risk of resistance is considerably smaller compared to antibiotic therapy. A phage binds to the bacteria and multiplies causing the bacteria to break down.
For more information about phage therapy, please visit: https://www.healthline.com/health/phage-therapy
Bacteriophage therapy for Roos
Because antibiotics work less and less effectively (and eventually stop working at all) the more they are used, and also cause many side effects, Roos would like to start treatment with bacteriophages.
If Roos can start with phage treatment, a specific phage will have to be made at the Eliava Clinic in Georgia. This will be sent to the Netherlands, after which Jeffry can start the treatment.
For more information, visit: https://eliavaphagetherapy.com/
Because antibiotics work less and less effectively (and eventually stop working at all) the more they are used, and also cause many side effects, Roos would like to start a treatment with bacteriophages.
If Roos can start with a phage treatment, a specific phage will have to be made at the Eliava Clinic in Georgia. This will be sent to the Netherlands, after which Roos can start the treatment.
Despite the fact that the success of phage treatment has been proven abroad, treatment in the Netherlands is not possible and treatment abroad is not reimbursed by Dutch health insurers.
Phage treatment does not cure MS, but the hope and expectation is that it will cure Roos of a number of nasty conditions, such as bladder infections, that she will have more resistance and that she can improve her condition.
Donation
Our goal is to raise at least €7,500 (hoping at €10,000) so that Roos can start using bacteriophage therapy in the hope of improving his general health and quality of life. It would be great if you could help us achieve this goal. All donations are very welcome! Additionally, you could provide a moral boost to Roos by sending him a personal note!
PLEASE circulate this note and link in your network. The more the better!!!!
Also on behalf of Roos, thank you in advance!
WE CAN DO THIS!!!!
Doneer nu 
