Hoop op een betere toekomst. Help Nynke op weg naar herstel!
Doneer voor een baanbrekende, vernieuwende en unieke hersenletselbehandeling in Amerika.
Op 20 mei 2020 gaat onze dochter en zus Nynke naar Amerika voor een behandeling van hersenletsel die nergens anders ter wereld wordt toegepast. Naar een kliniek die inmiddels al meer dan 1.200 mensen veel verbetering heeft gegeven. Mede door haar oogletsel bezoekt zij daar een gespecialiseerd oogcentrum voor een behandeling die nog een lang natraject zal vergen.
5 maart 2016, de dag waarop het leven van Nynke een andere wending nam. Ze werd met hoge snelheid aangeskied in Oostenrijk. Raakte hierdoor 10 minuten buiten bewustzijn en werd achtergelaten door de veroorzaker. Onvoorstelbaar dat je iemand bewusteloos achterlaat met een dochter van 10 jaar die compleet in paniek is.
De weken daarna probeerde zij goed te herstellen, maar met de dag kreeg zij meer last van klachten als hoofdpijn, duizeligheid, misselijkheid en vergeetachtigheid. Daarbij kwamen ook nog eens heftige oogklachten en last van licht en geluid. Van de energieke hardwerkende vrouw en moeder die altijd prima kon multitasken was geen sprake meer. De artsen constateerden een hersenkneuzing met hersenvocht achter haar linkeroog. De diagnose was erger dan gedacht. Met haar doorzettingsvermogen en vol goede moed begon zij aan een revalidatietraject. Drie keer per week naar een revalidatieafdeling met fysiotherapie, ergotherapie en cognitieve training. De revalidatie kostte zoveel inspanning dat ze thuis bijna geen energie meer had voor haar gezin. Maar ze hield vol!
Na 2,5 jaar revalidatie volgen, handvatten die werden aangereikt en die toe te passen, is ze met kleine stapjes vooruitgegaan. Inmiddels kan ze korte eenvoudige activiteiten weer ondernemen, maar de klachten blijven en na afloop moet ze hiervan bijkomen. Uit de cognitieve eindtest bleek echter geen verbetering, dat kwam aan als een mokerslag. De eindconclusie van de specialisten is ‘niet aangeboren hersenletsel’. Onomkeerbaar en ze moet hiermee leren leven. Dit accepteren is bijna onmogelijk. Verdriet overheerst!
Kort samengevat is het leven met niet aangeboren hersenletsel (NAH) een enorm frustrerend en eenzaam proces. Op het eerste gezicht ziet niemand iets aan haar. Ondertussen is het iedere dag een strijd om overeind te blijven. We kunnen toch niet accepteren dat dit haar toekomst is en afwachten in de hoop dat het met de jaren beter wordt?
Achttien jaar was zij werkzaam als verpleegkundige in een groot hartcentrum. Het besef dat zij hier nooit meer terugkomt, doet enorm veel verdriet. Een baan waarin hard werken, voor dag en dauw op, patiënten verzorgen en samenwerken in een groot team centraal staan. Iets betekenen voor mens en maatschappij. Dat was wat zij graag deed. Nu is ze inmiddels volledig afgekeurd, nog maar 40 jaar en de impact binnen het gezin is groot. Het verdriet hiervan is als ouders, zus en zwager moeilijk om aan te zien….
In het voorjaar kwam een hoopvol bericht voorbij. Iemand beschreef haar leven voor en na een behandeling van haar hersenletsel in Amerika. Over hoe zij een nieuw mens werd, nadat ze de behandeling had doorlopen bij Cognitive FX in Utah.
Er kroop hoop in haar hart, maar ook onzekerheid. Toch bleef het artikel haar bezighouden. De ervaringen waren meer dan herkenbaar, dezelfde klachten en gevoelens. Haar man verdiepte zich in alle artikelen die erover te vinden waren en het vertrouwen in de behandeling groeide.
- Wat als hun twee kinderen hun energieke moeder weer terugkrijgen?
- Wat als haar lieve man weer een beetje de oude Nynke krijgt te zien?
- Wat als ze net als vroeger gewoon weer leuke dingen kan ondernemen?
- Wat als ze weer mee kan naar een feestje en zich weer mens voelt?
- Maar misschien wel het allerbelangrijkste, wat als ze deze kans niet aangrijpt en altijd moet denken… Wat als? En, had ik maar…
Wij als ouders, zus en zwager hebben 3,5 jaar aan de zijlijn gestaan en komen nu in actie!
Onlangs heeft Nynke een intakegesprek gehad met Cognitive FX en zij denken haar te kunnen helpen. Ze heeft besloten de sprong te wagen en gaat 20 mei 2020 naar Utah voor de behandeling!
De bedragen zijn hoog en de behandeling wordt niet vergoed door de zorgverzekeraar. De hersenletselbehandeling bedraagt ongeveer 15.000 euro, dit is inclusief vliegtickets, verblijf en vervoer. Helaas zijn we er dan nog niet. Door de klap is hersenvocht achter haar linkeroog ontstaan. Hiervoor moet zij een week naar een oogkliniek in Provo. Tevens is de oogzenuw beschadigd waardoor ze 35% minder zicht heeft. De kliniek in Provo geeft als verwachting aan dat nog een half jaar wekelijkse vervolgrevalidatie nodig is bij een gespecialiseerde oogkliniek in Nederland. Na onderzoek blijkt dat ook dit niet wordt vergoed. Daardoor komt het streefbedrag uit op 23.600 euro.
De donaties zijn primair om de behandelingen, de reis, het verblijf en het natraject te betalen. Als de vervolgbehandeling in Nederland minder lang nodig is dan verwacht, dan wordt het bedrag dat over is, verdeeld onder lotgenoten die net als Nynke, af willen reizen naar Cognitive FX voor een behandeling.
Wij vinden het geweldig wanneer je deze crowdfundingsactie steunt en deelt via sociale media en/of je familie, vrienden en kennissen oproept om te doneren.
Doneren kan ook rechtstreeks op een speciaal daarvoor geopend rekeningnummerNL 32 ABNA 08624 386 24 t.n.v. K. Lettingao.v.v. “help Nynke op weg naar herstel”
Alle steun is hartverwarmend en zal door Nynke en haar gezin zeer gewaardeerd worden!
Extra informatie Cognitive FX;
De behandelingCognitive FX heeft een baanbrekende, vernieuwende en unieke behandelmethode ontwikkeld die nergens anders ter wereld op deze manier wordt toegepast, maar die wel al meer dan 1.200 mensen met traumatisch hersenletsel verbetering heeft gegeven.
De behandeling bestaat uit het maken van een functionele cognitieve MRI scan (een FNCi), waarbij precies in kaart wordt gebracht welke gebieden in je hersenen hyper- en onderactief zijn en waar de bloedtoevoer niet optimaal is. Op basis van de resultaten wordt de EPIC (Enhanced Performance in Cognition) treatment gestart, waarbij de patiënt fysiek en cognitief wordt uitgedaagd, en precies die hersengebieden aan het werk gezet worden, waar achterstand gemeten is. 95% van de patiënten meldt dat ze betere resultaten hadden met EPIC-behandeling in vergelijking met andere soorten behandelingen die ze eerder voor behandeling van hun PCS (Post-Concussion Syndrome) ontvingen.
Kijk voor meer informatie over de behandeling en de resultaten op https://www.cognitivefxusa.com/ of lees de ervaringen van Alies Kool en Eva Krook. In augustus 2019 heeft ook Eva Jinek aandacht besteed aan CFX.
