Met deze geef-actie wil ik jullie aandacht vragen voor het verhaal van Lazlo, 27 jaar.
Wat afgelopen maart een operatie moest worden om de kwaliteit van zijn leven te verbeteren, kreeg een tragische wending.
Hoe het begon.
Bij lazlo is op 18 jarige leeftijd in 2010 de zeer zeldzame ziekte van Gorham geconstateerd.
De ziekte van Gorham wordt ook wel “Vanishing bone disease” genoemd.
En dat is dan ook precies wat er gebeurt is.
Door de ziekte zijn bij Lazlo 3 ribben en bijna z’n gehele borstbeen verdwenen.
Door middel van bestraling en een cocktail van medicijnen staat deze ziekte al geruime tijd stil.
Mede als gevolg van de bestraling bleek dat zijn linker long niet meer functioneerde. Deze long is in 2013 verwijderd.
Na deze operatie is Lazlo 24 uur per dag afhankelijk van thuisbeademing.
De mensen die lazlo kennen weten dat hij hier super goed mee omgaat.
Lazlo zal je nooit horen klagen over hetgeen hem is overkomen, sterker nog, met zijn positieve instelling maakt hij er het beste van en probeert hij echt alles uit het leven te halen.
Ongeveer 3 jaar geleden ontdekte Lazlo dat hij een tracheale fistel had. In gewoon Nederlands is dat een open verbinding tussen de slokdarm en de luchtpijp.
Dit is ontstaan door drukpunten van de canule.
Hierdoor was het niet meer verantwoord voor Lazlo om te eten of te drinken. De kans is dan namelijk groot dat er voedselresten in zijn long zou komen.
Vanaf die tijd krijgt Lazlo 24 uur per dag sondevoeding.
Hoewel Lazlo graag de medemens verzorgt met uitgebreide maaltijden, heeft hij ook nu weer nooit geklaagd dat hijzelf niet mee kon genieten van deze hoogstandjes.
Omdat Lazlo op z’n zachts gezegd medisch gezien een moeilijk geval is, hebben de medici lang moeten nadenken wat de beste manier was om de fistel te dichten.
Uiteindelijk bleek de oplossing te liggen in Zwitserland. Daar was een arts kundig genoeg om de fistel te dichten.
Maart 2019 was het zover…
De operatie.
De operatie is op zich goed verlopen, de opening tussen slokdarm en luchtpijp is gesloten.
Maar aan het eind van de operatie bleek dat zijn hart het zwaar kreeg en hebben de artsen besloten om Lazlo aan te sluiten op een hart-ecmo. Dit aansluiten van de hart-ecmo is niet goed gegaan.
Voordat Lazlo geopereerd werd is uiteraard zijn medisch dossier besproken. Hierbij is aangegeven dat lazlo aan de linkerkant van z’n borstkast is bestraald en dat door het missen van 3 ribben en linkerlong het anatomisch niet meer helemaal lekker zit aan die zijde.
Met het aansluiten van de hart-ecmo hebben de artsen toch gekozen om dat aan de linkerzijde te doen met als gevolg dat zijn halsslagader is doorboord. Hierdoor is er een slagaderlijke bloeding ontstaan wat resulteerde in een hartstilstand. Als gevolg hiervan hebben zijn hersenen ongeveer 5 minuten geen zuurstof gekregen.
De operatie was bedoeld om de kwaliteit van het leven te verbeteren.
Lazlo kan en mag nu wel eten, maar als gevolg van het zuurstof te kort heeft Lazlo hersenbeschadiging opgelopen met alle gevolgen van dien.
Lazlo heeft een aantal weken in coma gelegen en toen hij langzaam uit de coma ontwaakte werd pas echt duidelijk wat de gevolgen waren.
Kort samengevat heeft Lazlo ernstige mobiliteitsbeperkingen en een beperkt zicht. Hij heeft moeite met het zelf aansturen van z’n lichaam en er is sprake van spasmes.
Verder heeft hij gelukkig nog wel een helder bewustzijn en is hij goed aanspreekbaar.
En ook nu is hij wonderbaarlijk positief gestemd en is hij zijn gevoel voor humor niet kwijtgeraakt.
Problemen als je aan de thuisbeademing zit.
Toen lazlo nog in coma lag, gingen wij er van uit dat hij met spoed naar een instituut zou moeten die gespecialiseerd is in prikkel therapie om mensen uit hun coma te halen. Zoals bijvoorbeeld Leijpark in Tilburg.
Maar vanwege zijn thuisbeademing kon hij daar niet opgenomen worden. Ze hebben daar geen personeel die bevoegd/geschoold is voor mensen met thuisbeademing.
Ook hebben wij aangegeven dat wij ook zelf intern zouden kunnen gaan om zorg te dragen voor de thuisbeademing, maar ook dit was niet mogelijk.
Uiteindelijk hebben we zelf maar op internet gezocht wat je zoal kunt doen om mensen te prikkelen die in coma liggen.
Ditzelde geldt nu dus ook voor revalideren.
Ook hier gingen wij er van uit dat een ex-comapatient zo snel mogelijk moet gaan revalideren.
Maar hier wederom hetzelfde verhaal, overal waar je aanklopt loop je vast op de thuisbeademing. Je kunt dus nergens goed intern revalideren als je 24 uur per dag aan de thuisbeademing zit.
Na lang zoeken bleek dat Heliomare in Wijk aan Zee de enige instantie is waar je voor korte duur intern mag verblijven om te revalideren als je aan de thuisbeademing zit.
Revalideren.
Nu komen we een beetje bij de kern van deze hulpvraag.
Lazlo is een keiharde doorzetter en wil heel graag revalideren.
Het probleem is dat als je 24 uur per dag aan de thuisbeademing gebonden bent, er in Nederland bijna geen mogelijkheid is voor opname in een revalidatiecentrum.
Lazlo is opgenomen geweest in revalidatiecentrum Heliomare in Wijk aan Zee, hier hebben ze een soort van IC-afdeling waar ze patiënten die aan de thuisbeademing liggen kunnen monitoren. Het verblijf in Heliomare is helaas beperkt tot ongeveer 6 weken.
Hoe nu verder.
Op het moment dat lazlo thuis komt, is hij nog niet in staat om zijn lichaam aan te sturen. lazlo kan zich niet zelfstandig voortbewegen, niet zelfstandig staan, niet zelfstandig zitten, niet zelfstandig draaien in bed en niet zelfstandig transfers maken. Handelingen verrichten via armen en handen; alleen duim en wijsvinger bewegen, maar Lazlo kan niet iets vastpakken
Gelukkig zit Lazlo in de situatie dat hij bij zijn ouders in een aanbouw woont.
Hij heeft daar een eigen woonkamer, badkamer en slaapgedeelte.
Revalideren zal nu verder vanuit huis naar een revalidatiecentrum en ook thuis gedaan moeten worden.
De dagen dat Lazlo niet naar revalidatie gaat, wil hij niet nutteloos voorbij laten gaan.
Wat er dan nodig is, zijn een aantal hulpmiddelen waarmee hij thuis ook door kan gaan met revalideren.
Daarnaast zijn de beperkingen van Lazlo dusdanig ernstig dat hij afhankelijk is van rolstoelvervoer.
Vanuit de ziektekostenverzekering krijg je wel een vergoeding voor een rolstoeltaxi, maar dit is beperkt tot de locaties waar de revalidatie plaatsvindt.
Wensen.
Om thuis ook te kunnen revalideren heeft Lazlo een bewegingstrainer voor de armen en benen nodig.
Met deze bewegingstrainer kan er zowel in een actieve als passieve modus worden getraind. Op deze trainer zit ook een zogenaamde antispasme beveiliging.
Een voorbeeld van zo’n bewegingstrainer is de MOTOmed Viva2 met een aanschafprijs van rond de €4500,00
Om niet alleen beperkt te zijn tot “uitstapjes” naar een revalidatiecentrum is er ook een wens om een rolstoelbus aan te schaffen.
Zoals jullie hebben kunnen lezen, zit het niet in de aard van Lazlo om bij de pakken neer te gaan zitten. Een uitstapje naar bos, strand, dierentuin of wat dan ook zal zeker de kwaliteit van zijn leven verbeteren.
Een nieuwe aangepaste rolstoelbus is heel duur, maar als je gaat kijken naar een mooie tweede handsje dan zitten de prijzen ongeveer tussen de €10.000,00 en €20.000,00. Nog steeds best wel heel veel geld.
Met deze crowdfunding hopen wij de bovenstaande wensen met uw bijdrage te kunnen realiseren.
Alvast bedankt voor jullie steun!
Kijk ook regelmatig naar de updates. Op je telefoon te vinden onder het kopje navigatie.
Voor meer informatie over Lazlo en het verloop van zijn ziekte:
Doneer nu 
