OK
×
Actievoerder
Gerda van Lang

Happy Birthday Geuko!

Geuko is bijna jarig. Op 23 augustus wordt hij 12 jaar! Er zijn mensen die ons vragen wat Geuko graag wil hebben voor zijn verjaardag.

We willen heel graag daarvoor een verjaardags inzamelingsactie opstarten:

Sinds Geuko terug is uit Amerika spaart hij zelf voor een Playstation met Adaptive Controller. Dat sparen gaat nog niet zo snel dus hij kan daarin wel wat hulp gebruiken.

In het Kennedy Krieger Instituut Baltimore Amerika heeft hij deze nieuwe innovatieve controller mogen testen. Deze controller is aanpasbaar naar de behoeften van de speler en is daardoor perfect voor Geuko. Met een gewone playstation controller kan hij niet gamen en dus niet mee doen met zijn vrienden.

Net als zijn Ipad is dit iets wat Geuko helemaal zelfstandig kan bediening. Hierbij heeft hij geen hulp nodig. Hij kan het gewoon even helemaal zelf doen! Zo belangrijk voor hem momenteel, maar ook ontspannen en zich vermaken. Gamen helpt hem ook met ontwennen van de beademing, trainen en geeft veel afleiding in een rot periode. Geuko is het meest handigste, snelste en slimste van onze familie. Hij kent alle trucs en leert ons zelfs vaak hoe iets werkt.

Willen jullie Geuko iets geven voor zijn verjaardag? Help hem dan sparen!

#jarig #sparen #playstation #adaptivecontroler #crowdfunding #verjaardag #12jaar #happybirthday #share

Stichting Adventure Geuko logo 2

Stichting Adventure Geuko

Geuko werd kerngezond geboren op 8 augustus 2012.Hij is een levendig en rebelse jongen zoals ieder andere jongen. 

Op 22 juli 2016 sloeg het noodlot toe een verkoudheidsvirus viel zijn motorische zenuwen aan en zijn immuunsysteem gaf ontstekingen als reactie om het virus er uit te werken waardoor hij zenuwuitval kreeg over zijn hele lichaam waaronder zijn middenrifspier. 4 keer is hij voor de dood weggehaald.

Gelukkig is hij geestelijk niet aangetast en heeft hij een doorzettingsvermogen van een superheld.

Na 140 dagen kinder IC mocht hij niet langer in Nederland zijn door regelgeving. Er was geen kennis en kunde genoeg om hem in Nederland te houden, naar huis mocht hij ook niet. Hamburg werd de volgende stop. Na 2 maand en een klaplong verder werd hij naar een afgelegen revalidatiecentrum gestuurd in Brandenburg an der Havel in Oost Duitsland waar hij 1 jaar en 2 maand heeft gelegen. Al die tijd hebben wij geprobeerd om hem naar het Kennedy Krieger Institute te krijgen maar niks mocht er werd weinig tot geen hulp geboden, hij lag daar puur voor de opslag.

Geuko is de eerste met deze aandoening in Nederland en inmiddels zijn er een handjevol kinderen die ook deze diagnose hebben met verschillende soorten schade aan het zenuwstelsel. Alle kennis en kunde komt bij Geuko vandaan voor al die andere patiënten.

Er is nog geen enkel code binnen de nederlandse zorgverzekeringswereld die de aandoening afdekt om de hulp te bieden die nodig is in therapie en hulpmiddelen. Er wordt zelfs op bezuinigt.

Alles moeten we zelf oplossen en uitzoeken en het meeste moeten we zelf bekostigen. Daarvoor is stichting Adventure Geuko opgericht om Geuko de beste kwaliteit van leven te bieden door sterker en beter te worden dan waar hij nu staat.

De mogelijkheden zijn er, het vooruitzicht is gunstig als hij maar die hulp krijgt.Inmiddels komt er in 2021 een internationaal erkenningscode wat waarschijnlijk wat meer begrip gaat opleveren maar we weten niet hoe dit financieel gaat uitpakken in verband met vergoedingen.

Wilt u Geuko helpen om zijn doelen te halen?

Het belangrijkste doel is de expertise in het Kennedy Krieger Institute in Baltimore. Daar zal hij nog een keer heen moeten om de grote sprongen van herstel voort te kunnen zetten.

Voor meer actuele informatie verwijzen we naar de website van de Stichting:  www.adventure-geuko.com

Voor een verslag van de eerste behandeling in Baltimore verwijzen we naar de youtube filmpjes die gemaakt zijn door de EO.

Deel 1 verslag 1e behandeling in Baltimore

Deel 2 verslag 1e behandeling in Baltimore

Meer informatie
dakje met Geef-logo
€ 910 opgehaald Het totaalbedrag wordt elke 10 minuten bijgewerkt. Heb je zojuist gedoneerd? Dan kan het kan zo zijn dat je donatie nog niet is opgeteld bij het totaalbedrag. Geen zorgen, het komt vanzelf goed!
van € 1.000
91%
51

donaties

0

dagen te gaan

hart Doneer nu
De opbrengst van deze geefactie gaat naar het goede doel:
shield-iconshield-iconshield-iconshield-iconshield-icon

Delen

Aan wie wil je doneren?
×
Gerda van Lang
Gerda van Lang

€ 910 opgehaald