Als moeder van een dochter met Netherton Syndroom draag ik graag een steentje bij aan aan het "Internatonal Netherton Network".
Netherton Syndroom is een zeer zeldzame huidaandoening die een behoorlijke impact op het leven van patiënten heeft / kan hebben. Dit hebben wij zelf het afgelopen jaren ervaren met als dieptepunt een ziekenhuisopname van een maand en een lange revalidatie. Door de kennis die er gedeeld is via het International Netherton Network kon voor Olivia de juiste medicatie gevonden worden. Om de impact aan te geven: Op haar 8e verjaardag kon Olivia door pijn en huidinfecties niet meer lopen, haar 9e verjaardag hebben we onlangs in een trampoline park gevierd.
Helaas kunnen op dit moment niet alle patienten met Netherton Syndroom aanspraak maken op deze nieuw ontwikkelde medicijnen. De verzekeraar wil eerst wetenschappelijk bewijs dat de medicijnen werken voor deze patientgroep. Het International Netherton Network wil zorgen dat deze erkenning er komt.
Tevens organiseert dit netwerk (samen met het Erasmus MC) nu voor de tweede keer een (digitaal) congres voor patiënten, ouders en professionals. Vorig jaar was een succes: Het is fijn om medepatiënten letterlijk over de hele wereld te ontmoeten, het geeft steun en informatie voor specialisten en patiënten om het leven met deze aandoening te vergemakkelijken.
Daarom ga ik deze uitdaging aan: De halve Marathon van Dordrecht op 14 november. Iedere bijdrage is welkom en voor de groep patiënten enorm waardevol. Heel veel dank voor je bijdrage! 🙏
Saskia van Baarle
Deelnemen aan deze geefactie 
Doneer nu 
