Help mijn behandeling bij Cognitive FX in de VS mogelijk te maken! Samen met mijn vrouw Marsha ga ik in september naar de VS voor een behandeling van mijn niet-aangeboren hersenletsel. De behandeling kost 25.000 dollar, dus ik kan je steun goed gebruiken.
Korte versie
Mijn naam is Govert-Jan Slob (34) en sinds 2005 kamp ik met niet aangeboren hersenletsel (NAH) en Whiplash, wat mijn leven grotendeels lam heeft gelegd. De klachten zijn dat ik altijd een vermoeid hoofd heb en daarnaast regelmatig hoofdpijn, nekpijn, vermoeide ogen, slechte concentratie, gevoeligheid voor geluid en nog meer klachten heb. Ik slaap slecht en de symptomen zijn de hele dag door en elke dag altijd aanwezig. In Nederland heb ik ondanks vele behandelingen nooit genezing of verbetering voor de symptomen kunnen vinden. In de Verenigde Staten is er echter wél een kliniek die een succesvolle behandeling heeft ontwikkeld. De kliniek heet CognitiveFX en is gevestigd in de staat Utah. De behandeling heeft veel Nederlanders met vergelijkbare klachten als de mijne al kunnen helpen hun leven terug te krijgen. Het idee is (heel kort samengevat) dat door twee weken van veel cognitieve oefeningen gecombineerd met lichamelijke inspanning de doorbloeding van bepaalde hersengebieden verbetert wat de klachten significant zou doen moeten verminderen. Dit zal ook worden aangetoond door meerdere MRI-scans voor, tijdens en na de behandeling. De behandeling aldaar kost helaas veel geld en wordt niet vergoed in Nederland. Voor de behandeling waar ik me voor aangemeld heb is 25.000 dollar nodig.
Zou je me willen helpen dit bedrag bij elkaar te sparen? Ik zou je enorm dankbaar zijn! Wil je iets anders dan geld geven? Neem dan contact op onderaan deze pagina.
Lange versie
Het was april 2005 en ik was bijna 17 jaar toen ik iets wilde gaan halen uit de aangebouwde schuur van ons huis in Ameide. In mijn jeugdig enthousiasme, en omdat er iemand op het voorwerp wachtte, trok ik een klein sprintje door onze gang. Om door de deuropening naar de schuur te komen moest ik over een houten plank springen die daar stond om ons konijn te beletten de vrije wereld in te trekken. Tijdens deze sprong stootte ik mijn hoofd met een flinke knal tegen de metaal met betonnen deurpost. Hiermee veranderde mijn leven in één keer drastisch.
Direct na de sprong voelde ik natuurlijk wel een flinke hoofdpijn, maar verder niet veel bijzonders. De volgende dagen ging ik gewoon naar de middelbare school en leek er niets aan de hand. Tot ik op de derde dag na de botsing merkte dat ik me totaal niet meer kon concentreren en dat mijn hoofd gek aanvoelde. Ik ging naar huis en kwam op bed te liggen omdat de klachten verergerden en men vermoedde dat ik een hersenschudding opgelopen had. Ik had onder meer last van een moe hoofd, hoofdpijn, gevoeligheid voor licht en geluid, ontregelde slaap en een pijnlijke nek.
Toen de ‘hersenschudding’ na 6 weken nog niet verbeterde, heb ik via de huisarts een verwijzing naar revalidatiecentrum De Hoogstraat gekregen. Daar volgde ik gedurende 8 weken 2 dagen per week een multidisciplinair programma. Na de revalidatie voelde ik me beter, maar was ik zeker nog niet de oude. Mijn hoofd werd nog steeds snel moe en pijnlijk en ik besloot VWO 6 in twee jaar te verdelen. Helaas kwam ik in 2006 in een aanrijding terecht: iemand botste met zijn auto achterop de onze. Hierdoor kreeg mijn toch al kwetsbare hoofd/nek regio weer een klap te verwerken. Na mijn examen ging ik Informatiekunde studeren aan de Universiteit in Utrecht.
Vanaf dit punt kwam er helaas een verslechtering van mijn klachten en besloot ik weer hulp te zoeken. Vanaf het tweede jaar ging studeren niet van een leien dakje doordat mijn belastbaarheid langzaam maar zeker omlaag ging. Uit noodzaak ging ik op kamers en na 45 minuten hoorcollege ging ik alweer naar mijn kamer op de Uithof om uit te rusten. Echt genieten van een studentenleven was er dan ook niet bij: het is lastig meekomen als je na 2 uur alweer naar huis moet omdat je hoofdpijn hebt gekregen.
In de jaren vanaf 2010 ging ik naar een osteopaat, manueel therapeut, weer een revalidatiecentrum (Enschede dit keer), de psycholoog, een behandelcentrum voor psychosomatiek, de poli Reumatologie, poli Neurologie en nog meer. Niets mocht echter baten en mijn klachten en belastbaarheid leken langzaam steeds verder te verergeren. Het begin van mijn werkende leven ging ik dan ook in met een belastbaarheid van zo’n 10 uur werken per week, en dat is tot op de dag van vandaag, zes jaar later, nog steeds het geval. Ik rust twee keer per dag en alle klachten die ik tot nu toe genoemd heb zijn er nog steeds.
CognitiveFX
De afgelopen jaren had ik de hoop op herstel eigenlijk ook wel opgegeven omdat letterlijk niets leek te helpen. Tot ik een jaar of twee geleden van Cognitive FX hoorde. Er bleken veel Nederlandse patiënten naartoe te gaan en ze kwamen stuk voor stuk met veel enthousiasme terug. Maar ja, het is een flinke reis naar Utah, en hoe moet dat als je van een vliegreis naar Griekenland al gesloopt bent? Daarnaast wordt de behandeling niet vergoed door de Nederlandse zorgverzekeraars. Door Corona gingen de plannen even de ijskast in, maar na me er goed in verdiept te hebben is nu het moment aangebroken om de sprong te wagen. Op 19 september begint de behandeling en op 30 september krijg ik de resultaten via de laatste MRI-scan.
De behandeling begint met een aangepaste MRI-scan waarop ze kunnen zien hoe mijn brein eraan toe is en welke hersengebieden slecht functioneren. Tijdens de scan moet ik cognitieve taken uitvoeren zodat deze gebieden geactiveerd worden en geïdentificeerd kunnen worden. Na de eerste week en aan het einde van de behandeling onderga ik weer een MRI-scan waardoor de resultaten kunnen worden vergeleken. De behandeling bestaat uit verschillende elementen waarvan de cognitieve oefeningen het belangrijkste zijn. Ik ga moeilijke cognitieve taken (puzzelen, onthouden, rekenen, etcetera) doen en tegelijkertijd wordt er ook veel van mijn motoriek/bewegingsapparaat verwacht. Deze combinatie gaat mijn brein enorm belasten en het idee is dat bepaalde hersengebieden zo ‘wakker worden geschud’ waardoor de doorbloeding verbetert. Cognitive FX noemt de doorbloeding van de hersencellen de Neurovascular Coupling. Mijn brein wordt dus eigenlijk min of meer overbelast waardoor er een soort reset kan plaatsvinden. De behandeling wordt inmiddels wetenschappelijk onderzocht door een Nederlands onderzoek.
Gemiddeld verbeteren patiënten door de behandeling 50% op het gebied van lichamelijke symptomen en 60-70% op het totale spectrum (emotioneel, cognitief, lichamelijk, etc.). Ik hoop natuurlijk ook op zo’n grote vooruitgang, maar ook met 10 of 20% verbetering zou ik al blij zijn.
Zoals ik in de introductie al vertelde, kost de behandeling zelf 25.000 dollar. Met de vliegtickets, hotelovernachtingen en maaltijden komt dit neer op ongeveer 30.000 dollar. De helft van het bedrag zijn we van plan zelf te betalen. Zou je willen helpen met een kleine of grote bijdrage voor de andere helft? Ik zou je enorm dankbaar zijn!
Marsha en ik zullen gedurende de behandeling en daarna updates geven over hoe het gaat. Deze kun je vinden onderaan deze pagina. Als je niks wilt geven, maar wel wilt weten hoe het gaat, kun je ook terecht op deze site! We stellen jullie steun en gebeden erg op prijs.
Vriendelijke groet, Govert-Jan en Marsha
Let op: Geef.nl rekent transactiekosten voor elke donatie. Als je direct aan mij doneert dan kan dit voordeliger zijn maar is dit niet anoniem. Gebruik dan mijn rekeningnummer GJ Slob
Doneer nu 
