Geef estafette

Ik start een estafette, geef jij het stokje door?

Ik ben Martine, 47, leuke meid, tikkie kneuzerig, fysiek dan. Ik heb EDS, een erfelijke bindweefselaandoening. EDS is zeldzaam, het wordt nogal eens gemist. Het duurde bijna dertig jaar voor ik een diagnose had, met alle gevolgen van dien. Daarom moet EDS op de kaart!

Stichting Facing EDS gaat hiervoor, geeft ons een gezicht. Samen strijden we voor de (h)erkenning die zo hard nodig is.

Ik kan geen rondjes rennen voor geld, ik loop geen marathon, ik heb geen club. Wat ik wel heb is het internet, daarom gebruik ik mijn contacten, de mensen op Social media. Willen jullie mij helpen met het doorgeven van mijn stokje bij deze estafette?

Geef het stokje door door deze link te delen, aan vrienden, kennissen, collega’s. Vraag ze te doneren en deze link te delen.

Iedere Euro telt, iedere Euro geeft een grotere kans op (h)erkenning, op een snellere diagnose.

Geef jij mijn stokje door?

Er zijn nog geen updates geplaatst door de actievoerder(s).

Stichting Facing EDS

Ehlers Danlos Syndromes

EDS (Ehlers Danlos Syndromes) is een zeldzame, onbekende bindweefselaandoening die vaak niet of laat (h)erkend wordt. Dit heeft nogal wat gevolgen gehad, voor ons, maar ook voor veel van onze lotgenoten. Zo zijn wij zelf door verkeerde behandeling niet alleen fysiek kapot, wij zijn alledrie grotendeels platliggend en afhankelijk van allerlei hulpmiddelen, zoals een elektrische rolstoel. Ook hebben we jaren moeten vechten om serieus genomen te worden. EDS kan zeer invaliderend zijn en tijdige diagnose is van groot belang.

Erfelijk

EDS is erfelijk, wij hebben het alledrie doorgegeven aan onze kinderen. Het vechten voor jezelf is zwaar, hetzelfde gevecht nogmaals voeren voor je kind is nog veel zwaarder. Wij gunnen onze kinderen een mooie toekomst, eentje zonder het gevecht met artsen, eentje waarin ze serieus genomen worden in hun klachten en niet weggezet worden als aansteller. Een toekomst waarin artsen samenwerken en therapeuten weten waar ze op moeten letten.

Stichting ‘Facing EDS’

Om dit te helpen realiseren hebben wij een stichting opgericht, ‘Facing EDS’. Onze missie is om samen met lotgenoten EDS een gezicht te geven voor de generatie van nu en van morgen, zodat we samen een betere toekomst tegemoet gaan. Met ‘Facing EDS’ willen we, om te beginnen, EDS een gezicht geven, ons gezicht! Met lotgenoten, door lotgenoten.

Hoe?

Dit willen we bewerkstelligen door o.a. het fotograferen van deze lotgenoten. Mooie, bijzondere, integere foto’s die de mens achter de aandoening laten zien in al hun facetten. Je ziet de hulpmiddelen, soms de vermoeidheid, maar vooral de kracht, de vechtlust, de positiviteit.

De foto’s worden gebruikt voor posters en flyers, voor Social Media én voor een reizende expositie. Daarnaast werken we aan een documentaire. In deze documentaire nemen we de kijker mee in een stukje van ons leven en laten we zien waarvoor we vechten.

Help ons

Om dit alles te kunnen bekostigen zijn we op zoek naar sponsoren, naar donateurs. Met jullie hulp kunnen we onze visie en onze droom verwezenlijken. Samen kunnen we de medische wereld, lotgenoten en de maatschappij verenigen en EDS eindelijk (h)erkenning geven.

Samen kunnen we EDS op de kaart zetten,

Meer informatie

€ 60 opgehaald Het totaalbedrag wordt elke 10 minuten bijgewerkt. Heb je zojuist gedoneerd? Dan kan het kan zo zijn dat je donatie nog niet is opgeteld bij het totaalbedrag. Geen zorgen, het komt vanzelf goed!

van € 1.000

donaties

dagen te gaan

Doneer nu

De opbrengst van deze geefactie gaat naar het goede doel:

Stichting Facing EDS

Geef estafette

Stichting Facing EDS

Stel een vraag aan de actievoerder

Delen