Geef Ehlers-Danlos een gezicht en zie de persoon erachter

Lieve vrienden, sinds vorig jaar weet ik dat ik het Hypermobiliteitssyndroom (HSD) heb, met een mogelijkheid van de hypermobiele variant van Ehlers-Danlos. Mogelijkheid, want op dit moment zijn er maar 2 artsen in Nederland die je met deze diagnose adequaat kunnen helpen. En hun wachtlijst is lang, heel lang. 

Deze zeldzame ziekte is een aandoening aan je bindweefsel. Het bindweefsel doet niet het werk wat het hoort te doen, en dat is vervelend, want bindweefsel zit door je hele lijf en houdt alles bij elkaar. Nu moeten mijn spieren en gewrichten het overnemen en ze krijgen het er steeds zwaarder mee. Zie het als een huis wat van slecht cement is gemaakt. In het begin is het mooi, maar uiteindelijk merk je steeds meer gebreken. Met een beetje pech stort uiteindelijk je hele huis in elkaar. Afgelopen 2 jaar begint mijn huis, mijn lijf, steeds meer in te storten. Kort gezegd, wiebelt mijn bekken alle kanten op, staat een vinger of teen soms korte tijd scheef, luxeert mijn kaak en verschuiven continu mijn nekwervels. De aandoening krijgt een progressief uiterlijk en ik word minder mobiel. Ik kan minder werken, vrienden bezoeken wordt lastig, ik heb meer pijn, autorijden lukt steeds minder door alle medicatie, mijn passies zoals hardlopen lijken niet meer haalbaar. Maar ik wil wel! In mijn hart, in mijn lijf zit nog steeds de stuiterbal die dol is op kletsen met mensen, sporten, werken en buiten zijn. Voor die stuiterbal en alle andere mensen die Ehlers-Danlos hebben, wil ik voor mijn 38e verjaardag graag een inzameling beginnen. 

Wat ik daarmee wil bereiken? Meer bekendheid. Bij familie, vrienden, maar vooral bij artsen. Het aantal artsen die ik inmiddels ken is groot, maar de aantal professionals die bekend zijn met de aandoening, is er welgeteld één. Ik wil meer bekendheid, zodat de behandeling ook adequater kan zijn en we een best mogelijke kwaliteit van leven kunnen hebben. Want dat is wat ik wil, net als jullie, wil ik ten volle mijn leven kunnen leiden. Met kinderen blijven werken, reizen, avonturen beleven met mijn zoon, sporten, evenementen organiseren in de wijk. Alles eruit halen wat erin zit. 

Het opgehaalde geld zal gaan naar de patiëntenvereniging VED, zij zorgen in Nederland voor allerlei informatie en bekendheid bij zowel ziekenhuizen als patiënten. 

Liefs, Miranda