FSHD x Paris Marathon 2 april 2023

42km rennen voor het goede doel FSHD! 

FSHD (Facio Scapulo Humerale Dystrofie) is een erfelijke chronisch progressieve spierziekte waarbij de skeletspieren langzaam ‘oplossen’ door een genetisch defect. Het is een van de meest voorkomende erfelijke spierziekten ter wereld. Wereldwijd hebben (veel) meer dan 870.000 mensen FSHD. In Nederland zijn dit meer dan 2000 mensen.

FSHD begint meestal in het gezicht. Mensen zijn daardoor bijvoorbeeld niet in staat om te glimlachen. Na de spieren in het gezicht, schouders en bovenarmen, raken buik en benen aangedaan (de volgorde kan ook anders zijn). Daardoor worden alledaagse bewegingen zoals een kind optillen, je ogen dicht doen om te gaan slapen, een strandwandeling maken, of even een trap oplopen soms vrijwel onmogelijk.

Er is nog geen oplossing of behandeling voor FSHD. Daarom is onderzoek zo belangrijk. Het opgehaalde geld gaat direct naar het wetenschappelijke onderzoek naar de oorzaken en achtergronden van FSHD. Zo hoopt de stichting een oplossing voor FSHD dichterbij te brengen en de kwaliteit van leven van FSHD patiënten te kunnen verbeteren.Meer informatie over de FSHD Stichting, haar activiteiten of hoe jij de stichting kan helpen is te vinden op www.fshd.nl