Op 13, 14 en 15 juni 2024 ga ik, samen met mijn collega's van het DNA repair team uit het ErasmusMC en families/betrokkenen van kinderen met Cockayne syndroom en Trichothiodystrofie uit Nederland en Engeland fietsen. We fietsen van Duinkerken naar Eindhoven om geld in te zamelen voor de patiëntenvereniging Amy and Friends. Wij zullen per dag gemiddeld 108 km fietsen!
Stichting Amy and Friends biedt medische, praktische en emotionele steun aan patiënten met Cockayne Syndroom (CS) en Trichothiodystrofie (TTD) en hun families. CS en TTD zijn zeer zeldzame aandoeningen waarbij DNA schade in lichaamscellen niet goed herstelt, waardoor de patiënten vroegtijdig en versneld verouderen, met overlijden op jonge leeftijd als gevolg. Stg. Amy and Friends organiseert o.a. conferenties voor de patiënten, hun families / verzorgers en voor de betrokken specialisten. Deze conferenties zijn zeer waardevol voor het delen van emoties, ervaringen en het bundelen van medische kennis. De opbrengst van deze sponsor fietstocht gaat naar de organisatie van deze nationale en internationale conferenties.
Zie voor meer informatie: https://amyandfriends.org/ en https://amyandfriends.nl/.
Wil jij ook bijdragen aan dit goede doel voor deze bijzondere patiëntengroep? Maak dan een bedrag over via deze websites. Elke donatie, groot of klein wordt daarbij zeer gewaardeerd!
Hartelijk dank voor je bijdragen!
Tanja
Deelnemen aan deze geefactie 
Doneer nu 
