Zeldzame ziekte in Corona tijd
Het is mei. De mei maand wordt al jaren gebruikt om extra aandacht te vragen voor zeldzame aandoeningen. EDS is zo'n aandoening. Een bindweefselaandoening die ervoor zorgt dat er veel problemen kunnen optreden in het lichaam. Bindweefsel zit overal, het is het steunweefsel voor alles; voor de gewrichten, de huid, de organen. Dat bindweefsel is bij EDS niet goed aangelegd, je kunt je voorstellen dat dit grote problemen kan opleveren door het hele lichaam.
Een even groot probleem is het feit dat EDS (nog) onbekend is. Hierdoor krijgen veel patiënten te laat een diagnose met alle (grote) gevolgen van dien. Dat moet anders!
Het Corona virus zorgt ervoor dat veel mensen thuis zitten. De gevolgen zijn dubbel; enerzijds kunnen mensen zich beter een voorstelling maken van de eenzaamheid en het gevoel iets niet te kunnen. Anderzijds maakt het mensen met een aandoening nog onzichtbaarder dan voorheen. Iedereen zit thuis, iedereen zit in zijn eigen bubbel. Maar niet alleen zitten mensen met EDS thuis, ook hun zorg staat grotendeels stil. Een risicogroep, vallend onder de zogenaamde kwetsbaren binnen de samenleving. Het is juist nu nóg belangrijker dat er aandacht komt voor onze aandoening. Zodat we niet nog verder ondergesneeuwd raken.
Zeldzame ziekten maand is normaal een maand voor acties, voor sponsorlopen en evenementen, iets dat lastig is in deze tijd van isolatie. Daarom zetten we nu de 'Awareness sponsorloop' in via Geef. We begrijpen dat veel mensen het moeilijk hebben, datt niet iedereen in staat is om te geven, maar kun je het missen, help ons dan EDS op de kaart te zetten.
Help ons bij onze missie, steun ons door te doneren en te delen!
Let's face it together!
Deelnemen aan deze geefactie 
Doneer nu 
