Erfelijke ziekten in Suriname

Iedereen heeft recht op informatie over erfelijke ziekten. Ook in Suriname !

Een genetische diagnose helpt kinderen met een erfelijke aandoening en hun ouders. En voor alle patiënten, klein of groot, zijn preventieve controles belangrijk bij een aanleg voor erfelijke kanker of erfelijke hartziekte. Een genetische diagnose maakt het verschil en kan levens redden. Ook in Suriname!

In Nederland is het heel gewoon: bij vermoeden op een erfelijke aandoening ga je naar een klinisch geneticus (erfelijkheidsdokter). Bijvoorbeeld als je een kind hebt met aangeboren afwijkingen of een ontwikkelingsachterstand. Een diagnose geeft informatie over de oorzaak en de prognose voor het kind, en over de herhalingskans voor volgende kinderen van de ouders. Of er komt op jonge leeftijd kanker of plotse hartdood in je familie voor. Dan wil je misschien weten of jou dat ook kan gebeuren en vooral wat je kunt doen om het te voorkomen, zoals preventieve controles. Heel veel mensen in Suriname hebben familie in Nederland en heel veel Nederlanders hebben Surinaamse roots. Ondanks deze sterke genetische verwantschap, zijn de mogelijkheden voor erfelijkheidsvoorlichting en DNA-onderzoek in beide landen enorm verschillend. En dat terwijl een diagnose in het ene land consequenties kan hebben voor familieleden in het andere land. Vanuit het UMCG gaat er al sinds 2013 jaarlijks een team van klinische genetici naar Suriname. Er worden dan in 2 weken tijd zo'n 120 patiënten gezien. De bekende druppel op de gloeiende plaat. Daarom is het hoog tijd om Surinaamse artsen op te leiden tot klinisch geneticus en zo deze zorg in Suriname structureel mogelijk te maken. Het UMCG is bereid om een opleiding tot klinisch geneticus van 4 1/2 jaar te verzorgen voor een Surinaamse arts. Maar helaas is het leven voor een Surinaamse arts in Nederland erg duur. Een beurs om in het levensonderhoud te voorzien in de jaren van de opleiding zou hier helpend zijn en daar willen wij ons voor inzetten.   Vind je ook dat elk kind een diagnose verdient en dat ook in Suriname mensen recht hebben op goede zorg en preventie bij ernstige erfelijke ziekten? Help ons dan een afdeling klinische genetica in Suriname mogelijk te maken. Elke donatie is welkom! Fijn als je deze actie wilt delen in je netwerk!

Alle beetjes helpen.