In november 2021 werden wij overvallen met de diagnose Coeliakie (je spreekt het uit als: “seu-lia-kíe” met de klemtoon op de laatste lettergreep) bij ons dochtertje Robin van toen 3 jaar oud. Haar zusje Billie moest eerst nog een darmbiopt ondergaan en bij haar is het momenteel nog potentiële coeliakie. De daadwerkelijke diagnose kan nog niet worden gesteld. Zij eet wel glutenvrij mee met haar zus.
Coeliakie is een auto-immuunziekte die wordt uitgelokt als je gluten binnenkrijgt. Het is geen allergie of intolerantie. Het enige dat helpt is een levenslang glutenvrij dieet en 24/7 opletten dat je geen gluten binnenkrijgt.
Informatie over coeliakie specifiek voor jonge kinderen is er vrijwel niet. De hulp en informatie die er wel is, is vooral gericht op de veranderingen op het gebied van voeding.
Voor mij, Jolien (mama van Robin en Billie) is het veel meer dan dat. Op sociaal en emotioneel vlak heeft het een heel grote invloed. Het vraagt om acceptatie. Omgaan met verlies van bepaalde dingen die niet meer kunnen en ook zul je een nieuwe levensstijl moeten gaan aannemen. Er bestaat nog heel veel onduidelijkheid over de ziekte en op veel plaatsen, zoals de horeca maar ook speelgelegenheden voor kinderen zijn er nog totaal niet op ingericht. Op de opvang en op school moet veel aangepast worden, denk o.a. aan eigen knutselmaterialen, traktatietrommel, pepernoten sjoelen kan niet, de schoolontbijtjes zijn knap ingewikkeld en snoepjes delen met een vriendje kan niet zomaar.
Kinderen kampen na de diagnose regelmatig met klachten als angst, onzekerheid, somberheid en het gevoel anders te zijn (bron: NCV).
Het is daarom mijn missie om coeliakie meer onder de aandacht te brengen. Eén van de ideeën hiervoor is een vernieuwd kinderboek over coeliakie. Er is nog geen enkel kinderboekje dat naast de uitleg over de auto-immuunziekte en de aanpassing van voeding, ook echt stilstaat bij de gevoelens die hierbij kunnen komen kijken. De herkenning, maar ook vooral de boodschap dat je niet de enige bent en vooral niet anders bent dan andere kindjes vind ik zo belangrijk. De ideeën, teksten en tekeningen zijn er al. Alleen om het boekje daadwerkelijk te kunnen realiseren, laten drukken en zo andere jonge kindjes te kunnen helpen, is er (meer) geld nodig.
Wil jij mij hierbij helpen? Doneren kan hieronder!
Heb je een vraag, tip of wil je zien wat ik nog meer doe/wil gaan doen voor meer aandacht voor coeliakie? Volg me dan op Instagram en/of bekijk (binnenkort) mijn website www.zittendaarglutenin.nl en deel het vooral met iedereen voor wie het interessant is. Dankjewel!
Doneer nu 
