Mijn zoon Wesley is geboren met de zeldzame erfelijke en chronische huidaandoening Syndroom van Netherton. De arts die Wesley al sinds zijn geboorte behandelt, Prof. dr. Pasmans, heeft de Brouwwersdam90 triathlon gedaan én de NN Marathon van Rotterdam gerend om geld in te zamelen voor het project “Care4Netherton”. Het is heel belangrijk dat de zorg voor mensen met het Syndroom van Netherton verbetert! Op dit moment kunnen patiënten geen aanspraak maken op nieuw ontwikkelde medicijnen voor huidaandoeningen. Er is eerst bewijs nodig dat het werkt. Met het project “Care4Netherton” willen wij zorgen dat deze erkenning er komt. Met donaties die worden opgehaald wil de arts van Wesley investeren in de zorg voor Netherton patiënten en het opbouwen van het Netherton Netwerk.
Ook ik wil me inzetten om geld op te halen en zo een bijdrage te leveren aan dit mooie doel. Ik ga zaterdag 6 nov. a.s. met de racefiets van Utrecht naar Assen (174km) fietsen. Waarom van Utrecht naar Assen? 1. Bij het UMC Utrecht was op 4 maart 2009 de eerste bijeenkomst van Netherton patiënten en heeft Wesley (hij was 14jr) heel stoer een presentatie gegeven over hoe het is Netherton patiënt te zijn. 2. In Assen is sinds 2015 het secretariaat van de Patiëntenvereniging Ichthyosis (Netherton is een vorm van Ichtyosis). Wil jij ook bijdragen aan meer bekendheid over het Syndroom van Netherton en daardoor betere zorg voor de patiënten “Care4Netherton”, steun mij en Under Your Skin dan via deze link: https://www.geef.nl/nl/actie/underyourskin/donateurs
Alle donaties zijn welkom!
Wil je meefietsen, geheel of gedeeltelijk, laat het me weten.
Doneer nu 
