Bouwbedrijf Jongerius - Kersttruienactie!

🎄 Bouw mee aan onderzoek naar ADOA!

Ieder jaar steunt Bouwbedrijf Jongerius een goed doel met onze befaamde Kersttruienactie. Dit jaar is dat de Cure ADOA Foundation.

Trek daarom de kersttruien uit de kast en zet een foto van jezelf of je collega in de reacties van dit bericht of post een bericht op Facebook of Instagram en tag Bouwbedrijf Jongerius. Voor iedere kersttrui maakt Bouwbedrijf Jongerius €10,00 over naar de Cure ADOA Foundation.

👁 Waarom ADOA

De Cure ADOA Foundation is opgericht in 2018 door en voor patiënten met autosomaal dominante opticusatrofie (ADOA) en de plus variant. ADOA is een zeer zeldzame erfelijke oogaandoening. Bij deze aandoening is er sprake van een zuurstoftekort in de oogzenuwcellen waardoor deze kapot gaan. ADOA veroorzaakt slechtziendheid en kan leiden tot blindheid. Klachten ontwikkelen zich in de kinderjaren en kunnen niet worden teruggedraaid. Tot nu toe is er geen behandeling voor deze ziekte. Door de onbekendheid van deze ziekte is er weinig financiering om een onderzoek te starten gericht op deze aandoening. Deze actie is dus hard nodig om geld in te zamelen voor onderzoek!

Bouwbedrijf Jongerius wenst iedereen fijne kerstdagen en een gelukkig & gezond Nieuwjaar!

Stichting Cure ADOA Foundation

Wat is ADOA

Autosomale dominante opticusatrofie (ADOA) is een zeer zeldzame erfelijke oogaandoening die bij 1:30.000 mensen voor komt. ADOA betreft een progressieve beschadiging van de oogzenuw met bleekheid van de papil (oogzenuwkop) en verandering van het zien. Het gaat om: Afname van het scherpe zien, wazig zien, verminderd contrast zien en afwijkend kleurenzien. Ook een zekere mate van kokerzien en afwijkende pupilreacties kunnen aanwezig zijn.

Vanaf de vroegste kinderjaren treedt bij de ADOA patiënt een verslechtering van het centrale gezichtsvermogen op. Geleidelijk aan gaan mensen steeds waziger zien. De mate van slechtziendheid kan variëren van matig tot nagenoeg volledige blindheid.

De aandoening heeft raakvlakken – naast oogheelkunde – met neurologie en energiestofwisseling / mitochondriën.

Het ADOA plus syndroom

Het ADOA plus syndroom is een variant van ADOA en vertegenwoordigt 10-20% van alle ADOA gevallen. Hierbij zijn er ook klachten van andere delen van het lichaam. Voorbeelden hiervan zijn: doofheid, spierzwakte, een verminderde coördinatie van bewegingen, problemen met het evenwicht en een verminderd gevoel. De ernst en de hoeveelheid klachten verschillen per persoon.

De Cure ADOA Foundation

De Cure ADOA Foundation is een stichting opgericht in november 2018, door en voor mensen met ADOA. Het is een non-profit organisatie met ANBI-status waaraan met belastingvoordeel geschonken kan worden.

Cure ADOA Foundation heeft als doel:

Bevorderen en financieren van wetenschappelijk onderzoek van de aandoening ADOA
Bekendheid geven aan ADOA
Een vertrouwde plek zijn voor patiënten
Internationale contacten leggen met artsen en patiënten.

Waar worden donaties voor gebruikt?

Alle donaties worden voor 100% gereserveerd voor het financieren van onderzoek. Alle kosten worden door subsidies, de bestuursleden of door sponsoring in geld of natura bekostigd. De bestuursleden en de medische adviesraad ontvangen geen beloning.

Update ingezamelde donaties

30 december 2022: €104.000

12 september 2022: €77.798,29

Meer informatie

€ 7.537 opgehaald Het totaalbedrag wordt elke 10 minuten bijgewerkt. Heb je zojuist gedoneerd? Dan kan het kan zo zijn dat je donatie nog niet is opgeteld bij het totaalbedrag. Geen zorgen, het komt vanzelf goed!

251%

donaties

dagen te gaan

Doneer nu

De opbrengst van deze geefactie gaat naar het goede doel:

Stichting Cure ADOA Foundation

Bouwbedrijf Jongerius - Kersttruienactie!

Stichting Cure ADOA Foundation

Stel een vraag aan de actievoerder

Delen