Beste lezer,
Ik ken Davey Maalderink niet.
Toen ik besloot, als Borbotech zijnde, een actie op te starten, heb ik voor Stichting Save Dave gekozen.
Het ging me zo aan het hart toen ik zijn verhaal las.
Ik heb twee eigen kinderen en dit kan dus zomaar gebeuren.
Dan besef je dat het niet vanzelfsprekend is, dat je twee gezonde kinderen hebt.
Davey kreeg op 08-08-2008 te horen kreeg dat hij een zeldzame zenuw- en spierziekte heeft; Ataxie van Friedreich.
Het is voor te stellen dat zijn hele wereld op de kop stond.
Ataxie van Friedreich is een spierziekte.
Spieren en ledematen doen niet wat je van ze wilt.
Ataxie van Friedreich is een progressieve ziekte. Dat wil zeggen dat de verschijnselen geleidelijk ernstiger worden en dat de 'patiënt' in de loop van jaren steeds meer beperkingen ondervindt. Rekening moet worden gehouden met het feit dat men in de loop van de ziekte afhankelijk kan worden van het gebruik van een rolstoel. De ontwikkeling van de ziekte is niet bij iedereen hetzelfde. Bij een begin op latere leeftijd is de progressie minder snel.
Ik heb voor deze actie gekozen omdat ik op een hele directe manier iemand kan helpen, die het hard nodig heeft.
Davey heeft geld nodig voor een medicijn (Imukin), die de kwaliteit van zijn huidige leven enorm kan verbeteren.
Helaas wordt dit medicijn in NL niet vergoed en moet het uit eigen zak worden betaald.
Niet eerlijk, maar op dit moment de werkelijkheid.
Doneer, zodat we samen Davey kunnen helpen.
Bij voorbaat bedankt.
Marc Claassen
Borbotech