OK
×
Actievoerder
Marc Claassen

Borbotech steunt Dave


Beste lezer,

Ik ken Davey Maalderink niet.
Toen ik besloot, als Borbotech zijnde, een actie op te starten, heb ik voor Stichting Save Dave gekozen.

Het ging me zo aan het hart toen ik zijn verhaal las.
Ik heb twee eigen kinderen en dit kan dus zomaar gebeuren.
Dan besef je dat het niet vanzelfsprekend is, dat je twee gezonde kinderen hebt.

Davey kreeg op 08-08-2008 te horen kreeg dat hij een zeldzame zenuw- en spierziekte heeft; Ataxie van Friedreich.

Het is voor te stellen dat zijn hele wereld op de kop stond.

Ataxie van Friedreich is een spierziekte.
Spieren en ledematen doen niet wat je van ze wilt.
Ataxie van Friedreich is een progressieve ziekte. Dat wil zeggen dat de verschijnselen geleidelijk ernstiger worden en dat de 'patiënt' in de loop van jaren steeds meer beperkingen ondervindt. Rekening moet worden gehouden met het feit dat men in de loop van de ziekte afhankelijk kan worden van het gebruik van een rolstoel. De ontwikkeling van de ziekte is niet bij iedereen hetzelfde. Bij een begin op latere leeftijd is de progressie minder snel.

Ik heb voor deze actie gekozen omdat ik op een hele directe manier iemand kan helpen, die het hard nodig heeft.

Davey heeft geld nodig voor een medicijn (Imukin), die de kwaliteit van zijn huidige leven enorm kan verbeteren.
Helaas wordt dit medicijn in NL niet vergoed en moet het uit eigen zak worden betaald.
Niet eerlijk, maar op dit moment de werkelijkheid.

Doneer, zodat we samen Davey kunnen helpen.

Bij voorbaat bedankt.

Marc Claassen
Borbotech

Stichting Save Dave logo 2

Stichting Save Dave

Beste lezer,

Mijn naam is Davey Maalderink, ik ben geboren op 23 juni 1994, en sinds 08-08-2008 staat mijn leven volledig op zijn kop. Ik was een actieve, vrolijke jongen met grote plannen. Ik had een onbezorgd leven, fijne vrienden en genoot van buitenspelen en ravotten. Totdat ik op 08-08-2008 te horen kreeg dat ik een zeldzame zenuw- en spierziekte heb; Ataxie van Friedreich. Op die dag veranderde ik van een onbezorgd, goedlachs kind, in een patiënt. In iemand die ongeneeslijk ziek is.

Hét medicijn dat ervoor kan zorgen dat ik me beter zal voelen ligt binnen handbereik, maar ik kan er niet bij. Het is ontzettend oneerlijk, maar omdat het medicijn niet voor mijn ziekte gemaakt is, wordt het niet vergoed. Je zou denken dat dat niet waar kan zijn, maar dat is het helaas wel. Een behandeling met Imukin zal volledig uit eigen zak betaald moeten worden, maar gezien de hoge kosten is dat op dit moment onmogelijk. Daarom heb ik hulp nodig.

Met behulp van familie en vrienden is de stichting Save Dave opgericht. Een stichting waarmee we hopen voldoende geld in te kunnen zamelen om een behandeling met Imukin te financieren (€86.000 per jaar). Een behandeling die ervoor zal zorgen dat ik de jaren die het duurt voordat het andere medicijn op de markt komt, kan overbruggen. Samen staan we immers sterk.

Mocht je informatie of ideeën hebben, dan horen wij dat heel erg graag!

Bedankt.

Met vriendelijke groet,

Davey Maalderink

Meer informatie
dakje met Geef-logo
€ 500 opgehaald Het totaalbedrag wordt elke 10 minuten bijgewerkt. Heb je zojuist gedoneerd? Dan kan het kan zo zijn dat je donatie nog niet is opgeteld bij het totaalbedrag. Geen zorgen, het komt vanzelf goed!
van € 10.000
5%
2

donaties

0

dagen te gaan

hart Doneer nu
De opbrengst van deze geefactie gaat naar het goede doel:
shield-iconshield-iconshield-iconshield-iconshield-icon
Bedrijf:Borbotech BV

Delen

Aan wie wil je doneren?
×
Geen profielfoto
Marc Claassen

€ 500 opgehaald