Op 27 augustus beginnen wij (Feike, Fenna en Willem) met z'n drieën aan een kajaktocht van 5500 kilometer. Met onze tocht willen we aandacht vragen en geld inzamelen voor kinderen met Batten kinderdementie.
Over Batten kinderdementie (JNCL)
Een kind met Batten kinderdementie (JNCL) lijkt kerngezond tot ongeveer vijfjarige leeftijd. Rond het begin van de lagere school begint het kind zijn gezichtsvermogen te verliezen. Dit gaat snel en het leidt meestal binnen twee jaar tot blindheid. Kort daarna begint het verlies van cognitieve vermogens. Niet alleen gewone dingen, zoals rekenen, maar ook spreken gaat steeds moeilijker. Het wordt voor de omgeving steeds lastiger om te begrijpen wat het kind wil zeggen, waardoor hij of zij zich onbegrepen en eenzaam voelt. Bovendien lijden JNCL teenagers vaak ook aan epilepsie en hartaandoeningen. Ze zijn al vroeg aan de rolstoel gebonden, omdat lopen niet meer mogelijk is. Tenslotte komt lukt het helemaal niet meer om het bed uit te komen. Uiteindelijk verlost de dood de nu volwassene patiënt van lijf en leed verlost, meestal op een leeftijd tussen de 20 en de 30 jaar.
Onze actie: 2kayak4batten
Het doel van onze 2kayak4batten actie is om bij te dragen aan de versnelde ontwikkeling van een nieuwe therapiemogelijkheid gericht op epilepsie en hart aandoeningen voor Batten kinderdementie (JNCL) om zo de kans te bieden om deze patiënten te helpen. Wij willen met onze actie ondersteuning bieden aan het internationale onderzoek naar deze therapie en de samenwerking door laboratoria in Engeland (Dr. Katja Rietdorf in Milton Keynes, Dr. Emyr Lloyd-Evans in Cardiff) en München (Dr. Christian Grimm). We beginnen onze tocht in Amsterdam en hopen na zeven maanden aan te komen in Pesaro (Oostkust Italië). Onze tocht gaat een uitdaging zijn in drie opzichten: we gaan 25 dagen per maand 30 kilometer kajakken, we leven zeven maanden buiten met alleen een tentje en we zijn al die zeven maanden met z’n drieën. Wij starten onze actie met als doel om 16.500 euro op te halen voor het hoognodige onderzoek naar Batten kinderdementie.
Voor meer informatie over het Batten Research Fonds: www.stopbatten.nl.
Kinderen met Batten kinderdementie worden geboren met een ziekte waar vanuit de farmaceutische industrie weinig interesse in getoond wordt. Wij zijn jong, gelukkig wel gezond en in de mogelijkheid om mee te helpen dit onderzoek te financieren tegen deze slopende ziekte. Het streven is dat deze kinderen stabiel kunnen blijven en ook hun eigen avonturen kunnen beleven.
Voor meer informatie over ons en onze tocht: www.2kayak4batten.nl.
Tot nu toe is er buiten Geef al 4110 euro opgehaald.
2kayak4batten
€ 10
28-02-2020
€ 25
11-05-2019
€ 110
26-03-2017
€ 25
24-03-2017
€ 10
01-02-2017
€ 25
31-01-2017
€ 25
30-01-2017
€ 75
15-01-2017
Batten Research Fonds
De ziekte van Batten is een fatale stofwisselingsziekte die er voor zorgt dat kinderen allereerst op jonge leeftijd snel blind worden. Maar dat is pas het begin.... Vervolgens krijgen patiëntjes te maken met steeds meer uitvalsverschijnselen zoals epilepsie, geheugenverlies (kinderdementie), uitval van spieren en verlies van het spraakvermogen.
Er bestaat geen medicijn tegen deze ziekte, en dat betekent na een lang proces van aftakeling een vroegtijdige dood voor deze kinderen.
BATTEN RESEARCH FONDS financiert wetenschappelijk onderzoek naar een behandeling om de ziekte te vertragen, stoppen, of in het meest ideale geval te genezen, en zo kinderen die door deze verwoestende ziekte worden getroffen een eerlijke kans op een gezond en normaal leven te geven.
Stel een vraag aan de actievoerder
donaties
dagen te gaan
Doneer nu 
Delen
