Ehlers Danlos Syndromes
EDS (Ehlers Danlos Syndromes) is een zeldzame, onbekende bindweefselaandoening die vaak niet of laat (h)erkend wordt. Dit heeft nogal wat gevolgen gehad, voor ons, maar ook voor veel van onze lotgenoten. Zo zijn wij zelf door verkeerde behandeling niet alleen fysiek kapot, wij zijn alledrie grotendeels platliggend en afhankelijk van allerlei hulpmiddelen, zoals een elektrische rolstoel. Ook hebben we jaren moeten vechten om serieus genomen te worden. EDS kan zeer invaliderend zijn en tijdige diagnose is van groot belang.
Erfelijk
EDS is erfelijk, wij hebben het alledrie doorgegeven aan onze kinderen. Het vechten voor jezelf is zwaar, hetzelfde gevecht nogmaals voeren voor je kind is nog veel zwaarder. Wij gunnen onze kinderen een mooie toekomst, eentje zonder het gevecht met artsen, eentje waarin ze serieus genomen worden in hun klachten en niet weggezet worden als aansteller. Een toekomst waarin artsen samenwerken en therapeuten weten waar ze op moeten letten.
Stichting ‘Facing EDS’
Om dit te helpen realiseren hebben wij een stichting opgericht, ‘Facing EDS’. Onze missie is om samen met lotgenoten EDS een gezicht te geven voor de generatie van nu en van morgen, zodat we samen een betere toekomst tegemoet gaan. Met ‘Facing EDS’ willen we, om te beginnen, EDS een gezicht geven, ons gezicht! Met lotgenoten, door lotgenoten.
Hoe?
Dit willen we bewerkstelligen door o.a. het fotograferen van deze lotgenoten. Mooie, bijzondere, integere foto’s die de mens achter de aandoening laten zien in al hun facetten. Je ziet de hulpmiddelen, soms de vermoeidheid, maar vooral de kracht, de vechtlust, de positiviteit.
De foto’s worden gebruikt voor posters en flyers, voor Social Media én voor een reizende expositie. Daarnaast werken we aan een documentaire. In deze documentaire nemen we de kijker mee in een stukje van ons leven en laten we zien waarvoor we vechten.
Help ons
Om dit alles te kunnen bekostigen zijn we op zoek naar sponsoren, naar donateurs. Met jullie hulp kunnen we onze visie en onze droom verwezenlijken. Samen kunnen we de medische wereld, lotgenoten en de maatschappij verenigen en EDS eindelijk (h)erkenning geven.
Samen kunnen we EDS op de kaart zetten,
