Wedding gift - Roel & Marjon

Lieve familie en vrienden,

Wat onwijs leuk dat jullie deze dag met ons willen vieren! We zijn blij en dankbaar met elkaar en met alles wat we hebben. Op deze mooie dag willen we daarom een goed doel steunen.

We geven graag aan de Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten. De moeder van Marjon ondervindt dagelijks de pijn, de complicaties en de beperkingen behorende bij deze niet te genezen aandoening. Het is een zeldzaam chronische aandoening met als belangrijkste kenmerk een erfelijke stoornis in de aanleg van het bindweefsel: het weefsel dat de botten, ligamenten, bloedvaten, huid en verscheidene organen van het lichaam met elkaar verbindt en ondersteunt. De aandoening kent verschillende vormen die variëren in kenmerken en ernst. Door de zeldzaamheid is er weinig specialistische kennis gericht op behandeling en wordt er (nog) relatief weinig onderzoek gedaan. Het zou toch mooi zijn als wij met elkaar een bijdrage kunnen leveren voor verdere behandeling en (verder) onderzoek!

Hartelijk dank voor je/jullie gift.

Lieve groet,

Roel & Marjon