Wij strijden voor een oplossing
Met de actie #ogenopenvoorEB willen wij bekendheid creëren voor de verschrikkelijke huidziekte Epidermolysis Bullosa (EB). Help je ons alsjeblieft ook mee?
- Wendy van Teeffelen, moeder van vlinderkindje Yade (4 jaar)
- Janet Schokker, moeder van vlinderkind Liesje (13 jaar)
- Yvonne Vaes, oma van vlinderkindje Juliette (overleden januari 2021)
- Bernhard van der Knijff, zelf EB-patiënt en vader van vlinderkindjes Jeftha (4 jaar) en Ezra (2 jaar)
- Shivan Hassan, zelf EB-patiënt
Een super simpele actie voor jou, van ongelooflijk grote waarde voor ons!
📍💥 PANG! Prik jij een ballon door, ZONDER met je ogen te knipperen..? 👀 En zeg intussen: “Ogen open voor EB!” >> De volledige actie gezien op een van de social kanalen? Hij start op vrijdag 15 oktober, in de internationale EB-awarenessweek. Wij hebben deze actie speciaal opgezet voor stichting Vlinderkind en patiëntenvereniging Debra om bekendheid te creëren voor de vreselijke ziekte Epidermolysis Bullosa. Een huidaandoening waarmee iedere 45 dagen in Nederland een kindje geboren wordt, waarbij de huid letterlijk loslaat. We roepen op om onder de hashtag #ogenopenvoorEB een kort filmpje op je social kanalen te delen waarin je probeert een ballon door te prikken zonder met je ogen te knipperen. Refererend aan:
- de verschrikkelijke huidziekte > er overlijden nog steeds pasgeboren baby’s en patiënten aan de ernstige huidziekte EB. Gemiddeld 1 keer per jaar wordt een kind geboren met een lethale vorm en overlijdt binnen enkele maanden; daarnaast zijn er mensen met ernstige vormen van EB die helaas geen normale levensverwachting hebben, en overlijden in de tienerjaren of op jongvolwassen leeftijd, vaak voor hun 35e levensjaar.
- de kwetsbaarheid van de huid > bij patienten met EB is de huid zo teer als de vleugels van een vlinder. Bij wrijving en/of druk ontstaan blaren en wonden over het hele lichaam. EB is meer dan alleen een kwetsbare huid. EB kan problemen veroorzaken in de mond, slokdarm, longen, spieren en aan nagels. De psychische schade kan ook groot zijn.
- het dagelijkse leed van blaren prikken > de dagelijkse verbandwissels kosten veel tijd, zijn een pijnlijke klus voor de al zo kwetsbare huid en hebben veel impact op de patiënt en naasten.
We hopen dat zo veel mogelijk mensen hun ogen openen voor dit leed, dat dagelijks voor 750 EB-patienten in Nederland de harde realiteit is. We hopen zo meer bekendheid te generen én donaties te stimuleren. Hieronder willen we uitleggen waarom dit zo enorm belangrijk is.
- Waarom bekendheid van EB zo belangrijk is 🔸 Veel mensen kennen EB niet. Bekendheid is belangrijk om meer begrip voor de aandoening te krijgen. 🔸 Onderzoekers denken dat EB in de toekomst op te lossen is. Hier is wel veel geld voor nodig, heel veel geld. Bekendheid draagt hier aan bij.
- Waarom financiële steun dringend nodig is (en zóveel kan betekenen). 🔸 Het Centrum voor Blaarziekten in het UMC in Groningen houdt zich, onder leiding van arts Marieke Bolling, dagelijks bezig met het zoeken naar genezingsmogelijkheden voor deze vreselijke ziekte en biedt zorg aan de meest ernstige patiënten. Voor hun internationaal gewaardeerde onderzoek zijn zij afhankelijk van financiële steun. Lees meer op: www.umcg.nl/-/expertisecentrum/blaarziekten 🔸 De verwachting is dat EB in de toekomst op te lossen is. Voor ons bijna onvoorstelbaar, maar tegelijkertijd telt elke dag. En voor de juiste stappen is natuurlijk veel geld en tijd nodig. Stichting Vlinderkind zet zich hiervoor in. Op www.vlinderkind.nl vind je nog veel meer informatie. En volg ons vooral ook op alle social kanalen. Bedankt!
Mogen wij en al die andere EB-patiënten op jouw hulp rekenen?
🧡 Dank je wel namens alle EB-patiënten, die dagelijks (zonder te knipperen!) hun ernstige blaren doorprikken en de meest pijnlijke verbandwissels moeten doorstaan | Stichting Vlinderkind en DEBRA Nederland www.debra.nl
Doneer nu 
