*See below for English!*
Dit jaar is het 5 jaar geleden dat mijn leven van het ene op het andere moment compleet veranderde. Ik had net mijn tropenopleiding afgerond, ik werkte met veel liefde en passie als verpleegkundige en had net 9 maanden verkering! Tot dat ik tijdens een vakantie met vriendinnen in Spanje in onze huurauto stopte voor het zebrapad en er iemand zonder te remmen achterin reed....
De gevolgen
Nadat de eerste schrik voorbij was voelde ik meteen dat het niet goed was. De zon was te fel, de geluiden op straat te hard, ik had moeite met het invullen van de formulieren en ik miste het overzicht om de straat over te steken. Het voelde niet goed en dat gevoel is niet meer weg gegaan.
Thuis probeerde ik mijn werk weer rustig op te pakken maar ik vergat controles, medicijnen en ik kon niet onthouden wat er 's morgens bij welke patiënt was gebeurd. Ik had constant knallende hoofdpijn, werd angstig en moest steeds maar huilen; alles was veel te veel. Diagnose; post commotioneel syndroom oftewel aanhoudende klachten na een hersenschudding.
In de jaren die volgden heb ik van alles geprobeerd. Ik heb ruim een jaar gerevalideerd, alternatieve therapieën gevolgd en verder onderzoek in het Leids universitair ziekenhuis gehad. Hier werd bij onderzoeken gezien dat er 'iets' mis ging (te hoge hartslag, te weinig bloedtoevoer naar m'n hersenen) maar daar kon geen diagnose of behandeling aan gekoppeld worden. En overal kreeg ik de boodschap: accepteren en leer er maar mee leven. Twee jaar lang heb ik er alles aan gedaan om weer terug te kunnen komen op werk maar helaas moest ik toegeven dat dat niet meer gaat; en ben ik uiteindelijk arbeidsongeschikt verklaard.
Mijn leven nu
Inmiddels heb ik een rustig leven voor mezelf ingericht; ik heb mezelf leren haken, ik wandel, ik spreek 1 op 1 met vriendinnen af, bezoek familie en ben lekker samen thuis met mijn vriend Joost. Maar de klachten blijven. Ik ben constant moe, ik slaap 's nachts 10 uur en overdag ook om de dag door te komen. Ik heb iedere dag hoofdpijn, m'n oren suizen en mijn lichaam is altijd gespannen. Ik heb last van licht en geluid en mijn ogen hebben veel moeite met focussen. Het is frustrerend, niemand ziet iets aan me maar ik voel mij iedere dag uitgeput en ben aan het óverleven in plaats van leven.
Zo nu en dan ga ik over m'n grenzen heen omdat ik ergens bij wil zijn en het leven weer even mee wil maken. Met mijn vriendinnengroep afspreken, in een cafeetje lunchen, naar een verjaardag of kerstdiner, maar altijd zijn er die verschrikkelijke naweeën. Vaak als ik thuiskom is er eerst een huilbui omdat m'n systeem zo overprikkeld en overvraagd is en lig ik in ieder geval één maar vaak meerdere dagen misselijk, duizelig en met bonkende hoofdpijn op de bank of in bed. Het is in zo'n contrast met wie ik was en nog steeds ben vanbinnen. Ik kan toch niet accepteren dat dit de rest van mijn leven zo blijft? En toen vertelde iemand mij over een kliniek in Utah, Amerika….
De behandelmethode in de CFX kliniek
In de CFX kliniek in Utah zijn ze gespecialiseerd in het behandelen van langdurige klachten na een hersenschudding. Zij hebben een unieke behandelmethode die helaas in Europa nog niet wordt aangeboden. Bij 95% wordt resultaat behaald en de gemiddelde verbetering van de klachten bij de patiënten is maar liefst 75%. Een aantal Nederlanders is mij al met succes voor gegaan.
Uitgangspunt van de behandeling is een functionele cognitieve MRI-scan (een FNCi), waarbij precies in kaart wordt gebracht welke gebieden in je hersenen hyper- en onderactief zijn en waar de bloedtoevoer niet optimaal is. Op basis van de resultaten wordt een gepersonaliseerd behandelschema gestart, waarbij de patiënt fysiek en cognitief wordt uitgedaagd en precies die hersengebieden aan het werk worden gezet die het nodig hebben. Zo worden de 'slapende' gebieden gedwongen weer actief te worden, door intervaltraining wordt de bloedtoevoer naar de hersenen geoptimaliseerd en een oogarts kijkt naar de visuele verwerking en samenwerking van de ogen.
>Klik hier voor meer informatie over Cognitive FX
In de afgelopen 5 jaar zijn dit precies de punten waarvan ik er achter ben gekomen dat het bij mij misgaat. In het LUMC is gemeten met een echo dat de bloedtoevoer naar mijn hersenen met 33% afneemt als ik ga staan (normaal is 5-10%), meerdere keren is er gemeten dat mijn ogen niet goed samenwerken en in een neuropsychologisch onderzoek kwam naar voren dat bepaalde delen van mijn hersenen erg traag functioneren. Deze kliniek in Amerika heeft een aanpak exact gericht op de problemen die ik dagelijks ervaar en ze boeken er enorme goede resultaten mee!
Zij voeren daar in Utah uit wat ik al jaren zo sterk voel vanbinnen; Ik hoef dit niet te accepteren, er is mogelijkheid tot verbetering!!
Wil je me helpen om mijn oude ‘ik’ weer terug te krijgen?
Inmiddels heb ik het intake gesprek gehad en gaven zij aan dat zij de klachten die ik ervaar kunnen behandelen en dat ik de ideale kandidaat voor hun therapie ben! 23 september ben ik welkom voor een week EPIC treatment. Ik kan deze kans op verbetering niet laten gaan en ga daarom alles op alles zetten om naar deze kliniek toe te kunnen gaan en daar wil ik jouw hulp bij vragen.
Om deze behandeling te volgen is er in totaal €15.000 nodig. Dit is incl. behandeling, vlucht, verblijf en mogelijk extra therapie dagen. De eerste €5000 heb ik al van familie en vrienden mogen ontvangen dus mijn streefbedrag staat nu op €10.000.
Ik wil je dan ook vragen of je een financiële bijdrage wilt doen zodat ik de behandeling kan volgen die mij m'n leven terug kan geven!
Ieder bedrag klein of groot is welkom, ik ben intens blij met alle hulp!
Alvast ontzettend bedankt!
Heel veel liefs Linda (en Joost)
Update: Jeetje wat een reacties heb ik mogen ontvangen, ik ben zo ontzettend dankbaar wat de afgelopen dagen op me af is gekomen. Wat een liefde!! Via mijn bankrekening zijn er van familie en vrienden achter de schermen ook bedragen blijven binnen komen. Daardoor kan ik nu mijn streefbedrag aanpassen naar 7000!! We zijn er dus bijna!!
Verhalen van Nederlanders die me voor zijn gegaan:
https://www.linkedin.com/pulse/ik-ben-er-weer-nou-ja-bijna-alies-kool
https://www.linkedin.com/pulse/over-hoop-na-hersenschudding-pcs-eva-krook
*Linda to Utah! English version*
Five years ago my life was turned upside down. I had just finished my tropical nursing degree, I worked passionately as a nurse and had a boyfriend of 9 months. It was during a summer holiday with friends in Spain, I was driving a hire car and stopped at a crossing when another car drove in to the back of us without braking.
The consequences
After the initial shock I noticed immediately that there was something wrong. The sun was too bright, the noises on the street too loud, I had trouble filling in the paperwork and I was struggling to do even the most simple things like crossing the road. It didn’t feel right and that feeling has never left.
At home I slowly tried to get back to work but I kept forgetting to check vitals, medicines, and I couldn’t recall what had happened during the morning to which patient. I had a constant killing headache, was anxious and cried all the time: everything was just so overwhelming. After a few weeks I was diagnosed with post-concussion syndrome.
In the years that followed I have tried everything to get better. I did a year of rehabilitation, I tried several alternative therapies and took part in a research exercise in a university hospital. There they found that ‘something went wrong’ (my heart rate was too high and I was experiencing a decrease of blood flow to my brain) but there was no link to a diagnosis or any treatment. Everywhere I tried I got the same message: start to accept it and live with these symptoms.
For two years I tried everything to get back to work to the job I loved but unfortunately I had to admit that I wasn’t able to do it anymore. I have been declared incapacitated.
My life now
At the moment I live a quiet life. I have taught myself how to crochet, I take a walk, I see friends one on one, I visit family and spend time at home with my boyfriend Joost. But the symptoms are always there. I am constantly tired, I sleep 10 hours a night and also during the day to make it through the day. I have daily headaches and ringing ears all the time. I have light and noise sensitivity and I have trouble focussing my eyes. It is very frustrating, all my symptoms are invisible but I feel exhausted every day and I am surviving instead of living.
But every now and then I cross my boundaries because I want to go out and enjoy life for a bit. To go for lunch with a friend, to celebrate a birthday, a wedding or a Christmas dinner but afterwards I always find myself in a terrible overwhelming state. Usually I have to cry when I get home because my system is so overcome and I will lay in bed or on the sofa feeling nauseous and dizzy and I will have a migraine that lasts for at least one but often a few days.
It is such a contrast with who I was and who I still am inside. It cannot be true that I have to accept this for the rest of my life!?
And then someone told me about a clinic Cognitive FX in Utah, USA...
Unique treatment at CFX
At Cognitive FX they have specialised in treating patients with long-term concussion symptoms. They offer a unique treatment which is not (yet) available in Europe. 95% of the patients experience a 75% improvement in their symptoms.
Their approach: firstly they take a functional cognitive MRI scan, with this scan they can map which parts of the brain are hyper or under active and where there is less blood flow. Based on the results they design an individual training schedule. During this treatment week the ‘sleeping’ areas of the brain are being forced to become active again. Through interval training the blood flow is optimized and an optometrist checks the controlling and the collaboration of the eyes.
> For more information see the website of Cognitive FX
Over the past five years I have found out that these are exactly the three areas which my body really struggles with. In a university hospital they measured that the blood flow to my brain decreases by 33% when I stand up (normal is 5-10%), they were able to tell that my eyes are having trouble cooperating and in a neuro psychological test they found that parts of my brain are functioning very slow. This clinic in America focusses exactly on the symptoms which I struggle with daily and they have good results!
They confirm what I’ve been feeling so strongly about for all these years: I do not have to accept my situation, there is possibility of improvement!!
Will you help me get the 'old me' back?
I have already had an interview with the clinic in Utah and they have said that they can treat my symptoms and that I am a model candidate for their treatment. On the 23rd of September I am hoping to undertake a week of EPIC treatment.
I cannot let this opportunity of improvement pass and I will go all out to make it possible to go to Utah and I would like to ask your help with this. I need £13.000 (€15.000). This includes treatment, flight, accommodation and possibly extra therapy days after to continue with the training plan they put in place for me. My family have already donated €8,000 so my target amount is now £6000 (€7.000). Big or small, every donation is more than welcome!
I would like to ask you to make a donation so I can have the treatment that can give me my life back!
Thank you so much in advance.
Lots of love,
Linda x
Doneer nu 
