Stichting CURE ADOA Foundation zet zich in voor mensen met ADOA ( een zeldzame aandoening waarbij de oogzenuw aangetast wordt.. De stichting is ,een vertrouwde plek voor patienten, heeft contacten met artsen en haalt geld op voor medisch onderzoek. Helpt u mee?
×
M. Zwemmer aan teamlid gabrielle den hollander
€ 10
22-06-2019
L. van Leenen aan teamlid gabrielle den hollander
€ 25
03-03-2019
R. Everts aan teamlid gabrielle den hollander
Mijn kinderen hebben deze ziekte! Hoop dat er door de donaties meer onderzoek gedaan kan worden
€ 25
02-03-2019
Anoniem aan teamlid gabrielle den hollander
€ 15
01-03-2019
Anoniem aan teamlid gabrielle den hollander
€ 10
01-03-2019
Er zijn nog geen updates geplaatst door de actievoerder(s).
Stichting Cure ADOA Foundation
Wat is ADOA
Autosomale dominante opticusatrofie (ADOA) is een zeer zeldzame erfelijke oogaandoening die bij 1:30.000 mensen voor komt. ADOA betreft een progressieve beschadiging van de oogzenuw met bleekheid van de papil (oogzenuwkop) en verandering van het zien. Het gaat om: Afname van het scherpe zien, wazig zien, verminderd contrast zien en afwijkend kleurenzien. Ook een zekere mate van kokerzien en afwijkende pupilreacties kunnen aanwezig zijn.
Vanaf de vroegste kinderjaren treedt bij de ADOA patiënt een verslechtering van het centrale gezichtsvermogen op. Geleidelijk aan gaan mensen steeds waziger zien. De mate van slechtziendheid kan variëren van matig tot nagenoeg volledige blindheid.
De aandoening heeft raakvlakken – naast oogheelkunde – met neurologie en energiestofwisseling / mitochondriën.
Het ADOA plus syndroom
Het ADOA plus syndroom is een variant van ADOA en vertegenwoordigt 10-20% van alle ADOA gevallen. Hierbij zijn er ook klachten van andere delen van het lichaam. Voorbeelden hiervan zijn: doofheid, spierzwakte, een verminderde coördinatie van bewegingen, problemen met het evenwicht en een verminderd gevoel. De ernst en de hoeveelheid klachten verschillen per persoon.
De Cure ADOA Foundation
De Cure ADOA Foundation is een stichting opgericht in november 2018, door en voor mensen met ADOA. Het is een non-profit organisatie met ANBI-status waaraan met belastingvoordeel geschonken kan worden.
Cure ADOA Foundation heeft als doel:
- Bevorderen en financieren van wetenschappelijk onderzoek van de aandoening ADOA
- Bekendheid geven aan ADOA
- Een vertrouwde plek zijn voor patiënten
- Internationale contacten leggen met artsen en patiënten.
Waar worden donaties voor gebruikt?
Alle donaties worden voor 100% gereserveerd voor het financieren van onderzoek. Alle kosten worden door subsidies, de bestuursleden of door sponsoring in geld of natura bekostigd. De bestuursleden en de medische adviesraad ontvangen geen beloning.
Update ingezamelde donaties
30 december 2022: €104.000
12 september 2022: €77.798,29
Help gabrielle een handje mee en meld je aan als teamlid!
Deelnemen aan deze geefactie Stel een vraag aan de actievoerder
€ 85 opgehaald Het totaalbedrag wordt elke 10 minuten bijgewerkt. Heb je zojuist gedoneerd? Dan kan het kan zo zijn dat je donatie nog niet is opgeteld bij het totaalbedrag. Geen zorgen, het komt vanzelf goed!
van € 100.0000%
5
donaties
0
dagen te gaan
Doneer nu 
Delen
Deelnemen
×