Opgelet!! Lees tekst hieronder over belastingsvermindering voor giften in België! Niet via deze site storten als het 40€ of meer is! Volg dan link onderaan!
Dag allemaal. Mijn naam is Saskia Van Daele.
Ik ben geboren met Epidermolysis Bullosa Simplex. Een huidziekte die ervoor zorgt dat bij wrijving zeer snel blaren en wonden ontstaan.
Ik leerde er mee leven en ondanks dat mijn huid een kunstwerk op zijn eigen is met talloze wondjes, littekens en pigmentatievlekken, dacht ik altijd: "Het is dat maar. Er zijn veel ergere ziekten, alsook veel ergere varianten van deze huidziekte zelf."
Toen ik kinderen kreeg voelde ik er me toch wel anders over. Ik heb er vrede mee, maar zullen mijn kinderen het ook krijgen?
Bij mijn 2e kind was het prijs. Onze zoon Sander had EBS. Mijn hart brak, maar ik was vastberaden dat ik hem zou tonen dat je met EBS ook nog veel kon doen. Ondertussen is hij 11 jaar en zijn de ergste jaren hopelijk gepasseerd.
In de beginjaren van het internet ging ik al snel op zoek naar informatie over die huidziekte die ik volgens mijn moeder had. dEBra Belgium had al snel een internetsite en het was dan ook snel een topic van een spreekbeurt. Ik bleef ze volgen en toen zoveel jaren later bleek dat Sander ook EB had, heb ik voor de eerste keer contact opgenomen. Ingrid had zoveel informatie voor mij en was zo lief. Ze contacteerde me daarna nog uit eigen initiatief. In 2016 deed ik al eens een poging om de dodentocht uit te stappen. Ook toen contacteerde ik haar over de twijfels die ik had om dit ook maar te proberen. Na aanmoedigingen toch gestart maar sneuvelde op 57,5 km met 5 joekels van blaren. Dit jaar wil ik beter doen en ik wil nog altijd tonen aan mijn zoon dat EBS hem in niets moet tegenhouden.
Ik zag ooit ergens de hashtag #ebwontstopme en dat is wat ik 100km tegen mezelf zal zeggen.
Wil jij me steunen om deze 100 km vol te houden? Een vast bedrag of een bedrag per km? Doe dan via deze pagina een gift. Deze gaat rechtstreeks naar Debra Belgium. OPGELET: Wil je meer dan 40€ storten en belastingsvermindering krijgen? Stort dan rechtstreeks naar Debra Belgium. Mededeling: Gift Dodentocht. Je vindt alle nodige info via deze link. ( https://www.debra-belgium.org/nl/fondsenwerving/giften-legaten/ )
Wil je dat doen? Wauw, dankjewel!
Ik dank jullie nu al! xx
Deelnemen aan deze geefactie 
Doneer nu 
