Care4Netherton

Mijn naam is Karin Veldman, ik heb Netherton Syndroom. Dit is een ernstige en potentieel levensbedreigende zeldzame huidaandoening. In Nederland komt deze aandoening bij 1 op de miljoen mensen voor. Voor mij betekent deze aandoening, dat ik weinig energie heb, mijn lichaam heeft een voltijd baan aan zichzelf, aan huidcelvernieuwing. Ik sta open voor iedere infectie of ieder virus wat voorbij komt en ben daarvan sneller ziek. Bacterien hebben op mijn huid vrij spel, aangezien deze is aangelegd als vergiet en niet als regenjas. Mijn huidaandoening is de laaste jaren erg actief, ik heb veel pijnlijke plekken en ontstekingen. Ik sta op de nominatie voor een biological, maar vergoeding daarvan is er niet. Het medicijn is niet geregistreerd voor mijn aandoening en dan zegt de verzekeraar: 'Betaal het lekker zelf, we zijn Sinterklaas niet'.

Care4Netherton is een nieuw project van het internationale Netherton Netwerk. Op 18 en 19 november houden we het tweede internationale Netherton Congres en gaan we werken aan dit project, met patiënten, ouders en artsen. Binnen dit project gaan we het verhaal van mensen met Netherton Syndroom verder uitwerken, de zogenaamde patientjourney. Dit heb ik al deels gedaan voor het European Reference Network Skin. Tijdens het cogres maken we het af. Daarnaast gaan we in wetenschappelijke rondes op zoek naar de meest belangrijke items voor patient en arts, dit worden uitkomstmaten genoemd. Superbelangrijk om ons in te zetten voor een mogelijke vergoeding van medicatie, op termijn.

Voor het project is veel geld nodig. Ik vraag jullie om me hierbij te helpen. Om bij te dragen aan de verbetering van de kwaliteit van leven van mij en mijn lotgenoten. Om de artsen die ons behandelen tools te geven. Als vervolg op het congres van dit jaar willen we volgend jaar een richtlijn gaan schrijven. We zijn nog niet klaar.

Vorig jaar liep ik, net als mijn behandelaar Suzanne Pasmans, een marathon, alleen deed ik het in meerdere dagen en wandelend. Dit jaar heb ik tijdens de voorbereidingen mijn enkelbanden gescheurd. Vandaar de foto van mij, in rolstoel. Ik was tijdens het nemen van de foto aanwezig bij de Brouwersdam Triathlon. Suzanne en haar dochter volbrachten deze marathon op 25 september. Op 24 oktober rent Suzanne de Rotterdam Marathon voor Care4Netherton. Ik ren in gedachten met haar mee en lanceer net als zij een geef-actie voor Care4Netherton. Geef alsjeblieft, onze dank is groot.