Singelloop voor de Vasculitis Stichting 🏃🏼♀️
Sinds enkele jaren heb ik vasculitis (GPA) en ik ben nog steeds bezig dit de kop in te drukken om zodoende van de medicatie af te komen.
Vasculitis is een aandoening waarbij het eigen immuunsysteem de bloedvaten aanvalt. Hierdoor raken bloedvaten ontstoken en beschadigd. Door de ontstekingen vernauwen de bloedvaten, en komt er minder bloed bij de lichaamsweefsels. Op de lange duur sterven -zonder behandeling- weefsels (gedeeltelijk) af. Ook kan het leiden tot uitval van organen.
Het is een tamelijk zeldzame, chronische ziekte die zich vaak lastig laat kennen. Als het eenmaal (na langere periode vol onderzoeken) is vastgesteld, volgt een lang traject met zware medicatie. Gemiddeld duurt een behandeling twee jaar, en voor veel mensen geldt dat na enkele jaren de ziekte weer op speelt (nog los van rest-klachten).
Momenteel word ik iedere 3 weken behandeld met intraveneuze immunoglobulinen. Dit wordt bereid uit bloed van donoren. Voor iedere flacon van 25 gram zijn ongeveer 100 donoren nodig. Donoren zijn dus heel belangrijk! Niet alleen voor orgaandonatie maar ook voor bloed en stamcellen. Dus meld je vandaag nog aan bij de bloedbank als donor! 💉
De vasculitis stichting voorziet patiënten (en overige geïnteresseerden) van informatie over de ziekte. Het vormt een klankbord en organiseert regelmatig bijeenkomsten om niet alleen kennis op te doen, maar ook om met lotgenoten te kunnen praten. Daarnaast ondersteunen zij onderzoekers die zich verdiepingen in deze lastige ziekte. Onderzoek zorgt voor meer kennis over vasculitis, hetgeen leidt tot snellere diagnoses, effectieve medicatie en daarmee beter kwaliteit van leven.
Op 6 oktober 2019 loop ik de 10 km samen met mijn zus Lonneke, tijdens de Bredase singelloop. Willemijn Matthijssen, zal de 5 km zal afleggen. Door deze sponsorloop te doen stel ik niet alleen mezelf een doel, maar hoop ik zoveel mogelijk geld op te halen voor de stichting die al zoveel voor mij (en voor mede patiënten) heeft betekent.
Steunen jullie mij - en daarmee de stichting - voor de toekomst waarin de ziekte sneller onderkend wordt en betere medicatie gegeven kan worden?
'The only disability in life, is a bad attitude!' 💪🏼
Alvast super bedankt!!
Liefs Bregje 🙋🏼♀️