Kennis hebben is regie voeren!
Een kind met een ernstige huidaandoening wil samen met zijn of haar ouders graag weten wat er aan de hand is en dit ook aan anderen uit kunnen leggen. Ook heeft dit kind en het gezin behoefte aan een plek waar deze informatie staat, om na te kunnen lezen wat de dokter heeft uitgelegd. Want de informatie in de spreekkamer kan overweldigend zijn.
Een ernstige huidaandoening is een huidaandoening die impact heeft op de kwaliteit van leven van een kind. Wat wij heel normaal vinden, slapen, kan voor een kind wat altijd pijn of jeuk heeft heel veel moeilijker zijn. Maar denk ook eens aan starende blikken of vragen op school.
De dagelijkse omgang met een huidaandoening, daar komt al heel wat bij kijken. Wat is er fijner dan weten wat je hebt en weten wat je moet doen? Dan kun je met kennis van zaken regie hebben over je gezondheid.
Ernstige en zeldzame huidaandoeningen zijn in Nederland terug te vinden op Huidhuis.nl. Deze site willen we verder optimaliseren met meer informatie specifiek ontwikkeld voor kinderen met ernstige en zeldzame huidafwijkingen en hun ouders.
