KOM IN ACTIE VOOR KINDEREN VAN OUDERS MET EEN LEVERZIEKTE!

Beste allemaal, 

De laatste hand wordt gelegd aan de animatiefilm over Auto Immuun Hepatitis. Binnenkort horen jullie hier zeker mee over via de socials en natuurlijk komt dit nog terug in de VLOG tijdens het "wandelen voor AIH" We blijven werven onder deze titel. 

Het is tijd voor ons tweede doel namelijk; Een stripboek maken voor kinderen van ouders met een leveraandoening. Want wat betekent het voor de kinderen dat hun vader of moeder een leverziekte heeft. Misschien willen ze hier op een laagdrempelige en heldere wijze meer over lezen?

Via de socials heb ik wederom het verzoek gedaan om ons te steunen. We willen namelijk de 10.000 minimaal behalen om dit concrete restultaat neer te kunnen zetten samen met de Nederlandse Leverpatienten Vereniging. 

Wij lopen zeker nog wel een tijdje door hoor, want we moeten nog 10 etappes van het Pieterpad (op dit moment. 

Nogmaals allemaal hartelijk dank voor het meebewegen, het werven en het doneren. 

Liefs van Marian Stevelink. 

Bericht van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging (NLV) Lieve gulle donateurs van de actie 'wandelen voor AIH' Marian en haar actie behoeven geen introductie. Jullie weten dat de opbrengst bestemd is voor meer voorlichting over Auto Immuun Hepatitis (AIH). Dit is één van de taken die de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging heeft.  Met de opbrengst willen we meer aandacht voor de impact op het dagelijks leven als je AIH hebt. Dan komen we bij het onderwerp 'kwaliteit van leven'. Wellicht vragen jullie je af hoe het nu verder gaat als jullie een bijdrage hebben geleverd. Hier een toelichting: Marian heeft een account aangemaakt bij Geef.nl. Daar doneren jullie je bijdrage op, De Nederlandse Leverpatiënten Vereniging heeft daar ook een account.  Elke maand maakt Geef.nl het bedrag dat in die maand is ingezameld over naar de bankrekening van de NLV.

Bij ons wordt het geld gelabeld onder 'giften'. Zo weten wij hoeveel Marian heeft ingezameld met haar fantastische wandeltocht. Wij weten ook dat het bestemd is voor het doel van Marian. Nu kun je op vele manieren voorlichtingsmateriaal ontwikkelen en over vele verschillende onderwerpen.  Samen met Marian bepalen we wat belangrijke onderwerpen zijn met betrekking tot de kwaliteit van leven. Dit zijn vaak die zaken welke niet in de spreekkamer worden benoemd. Onderwerpen waarvan mensen niet weten dat het bij hun AIH hoort en waarvan ze vaak denken dat ze de enige zijn die dit ervaren.  Arts-onderzoeker Romée Snijders (Radboud umc) heeft hier ook onderzoek naar gedaan en zal hier op promoveren.  De resultaten uit dit onderzoek worden ook gebruikt om de onderwerpen te bepalen.  Inmiddels hebben we een bedrijf geselecteerd dat animaties maakt. Zij begrepen als geen ander wat belangrijk voor ons is.  We gaan binnenkort van start met de productie. Maar Marian heeft nog meer wensen die goed bij ons passen. Een idee is om voorlichtingsmateriaal voor kinderen te maken. Niet over de ziekte van henzelf, maar over hoe het is als je moeder, vader, oma of opa  een chronische leverziekte, zoals AIH heeft. Kinderen hebben vaak vragen die zij niet (durven te) stellen. Ook een mooi project.  Alle stappen die we nemen gaan in nauw overleg met Marian.  Mochten er nog vragen zijn: laat het gerust weten.  Maar vooral: ontzettend veel dank voor jullie steun! Wij zijn er enorm dankbaar voor. 

Hartelijke groet,

José Willemse, Directeur Nederlandse Leverpatienten Vereniging. 

Beste teamleden en mensen die gedoneerd hebben,  

Hartstikke bedankt voor jullie inzet, werving en wandelen voor AIH. Vandaag 5 september heb ik het doel bijgesteld naar 10.000 euro. Ik loop (hopelijk) het hele volgende jaar nog en natuurlijk nog vele mensen meer.  

Ik koester onze mijlpalen die we behaald hebben namelijk 5000 / 7000 euro. Daar hebben jullie aan meegewerkt! Indrukwekkend en vooraf kon ik dit niet vermoeden. 

De leverpatientenvereniging komt straks al met mooie concrete resultaten, zogauw dit helder is dan bericht ik jullie uiteraard!!

Groetjes van Marian Stevelink