Ik ben Christa Schaap, 35 jaar en moeder van Ariëlle (9) en Amélie (7). Ariëlle heeft het Syndroom van Alagille en heeft in december 2014 een lever mogen ontvangen.
Vanaf dat we de diagnose kregen vind ik het belangrijk met andere ouders te delen wat ik ondervind. Lotgenotencontact is erg belangrijk om de heftigheid van een chronische ziekte aan te kunnen.
Naast mijn deelname in de Patiënten Advies Commissie van het Transplantatiecentrum als moeder-van-een-getransplanteerd-kind ben ik al jarenlang actief als contactpersoon bij de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging. Ik houd ook contact met buitenlandse organisaties die zich bezighouden met lotgenotencontact binnen het Syndroom van Alagille.
Het syndroom van Alagille is een zeldzame ziekte en er vinden relatief veel transplantaties plaats bij mensen met dit syndroom. Ik vind het belangrijk dat Alagille zichtbaar wordt en blijft binnen de maatschappij.
De tijd voor, tijdens en na de transplantatie is elk op zijn manier heftig. Het UMCG loopt voorop in medisch onderzoek, ondersteuning van patiënten en patiëntenparticipatie. Daarom doe ik mee aan de Charity Run. Ik zal zelf niet voorop lopen in de 4Mijl, maar ik hoop dat mijn deelname meehelpt in het zichtbaar maken en ondersteuning van het Transplantatiecentrum. Mijn ex-partner Rudie Wiersma en vader van beide kinderen zijn ook enthousiast en zij gaan op zaterdagavond bij de 4Mijl4you de hele afstand steppen!!!!
Participate in this campaign 
Donate now 
