Dit jaar wordt voor mij de 5e keer dat ik ga deelnemen aan de 4-daagse van Nijmegen.(4x40km)
En de 3e keer dat ik me ga inzitten voor dit supergoede doel.
Ik ben erg begaan met de kinderen en hun familie, die elke dag moeten leven met de problemen waar ze tegenaan lopen.En altijd moeten leven met de gedachte dat er vroegtijdig een einde komt aan het te korte leven.
Ik bedank alvast iedereen ,die mij hierin steunt, om de stichting een warm hart toe te dragen.
Groetjes Theo
Het gaat je lukken, veel succes.
€ 10
16-07-2018
€ 5
13-07-2018
€ 5
13-07-2018
€ 5
13-07-2018
Theo zet hem op je kunt het
€ 15
12-07-2018
knap werk
€ 100
12-07-2018
Zet hem op Theo! Wij zijn trots op jou als fanatiek deelnemer voor het goede doel. Namens de binnen - en buitendienst van Barbas Bellfires.
€ 90
11-07-2018
Veel succes Theo!
€ 10
10-07-2018
Stichting Amy and Friends, Nederland stelt zich ten doel om kinderen met de verouderingsziekte ‘Cockayne Syndroom’ (CS) en de gerelateerde aandoening ‘Fotosensitieve Trichothiodystrofie’ (TTD) en hun familieleden op alle mogelijke manieren bij te staan, door medische, emotionele en praktische ondersteuning te bieden. Daarnaast willen we zoveel mogelijk aandacht en bekendheid werven voor deze zeldzame aandoeningen, zodat deze eerder worden herkent en de patiënten tijdig de juiste medische en praktische zorg krijgen.
CS en TTD zijn twee zeer zeldzame, erfelijke aandoeningen waarbij DNA schade in lichaamscellen niet goed herstelt, waardoor de patiënten vroegtijdig en versneld verouderen. Dit leidt tot vele medische problemen en het verlies van steeds meer lichamelijke functies, met als gevolg overlijden op (zeer) jonge leeftijd. Wij werken nauw samen met het Erasmus MC (Expertisecentrum Encore) in de polikliniek voor DNA reparatiestoornissen in Rotterdam. Tijdens een polibezoek worden de patiënten gevolgd door een multidisciplinair team van specialisten. Op deze plek worden bestaande en nieuwe kennis en ervaringen gebundeld.
Amy and Friends organiseert ook jaarlijks nationale en internationale conferenties voor de patiënten, hun families /verzorgers en voor de bij onze stichting betrokken medisch en wetenschappelijk specialisten. Het steunt de patiënten en hun families enorm om lotgenoten te ontmoeten. Deze bijeekomsten zijn een enorme waardevolle bron van herkenning en kennis voor alle aanwezigen. De bijeenkomsten geven de mogelijkheid om steeds meer te leren van en over CS en TTD, waardoor we de patiënten hopelijk in de toekomst nóg beter kunnen helpen.
Helpt u mee?! Hartelijk dank voor het lezen van het bovenstaande en/of voor uw gift.
Met vriendelijke groet,
Daniëlle Veron, voorzitter Stg. Amy and Friends, Nederland)
Support Danielle in this campaign and join as a team member!
Participate in this campaign 
donations
days left
Donate now 
