Levensreddende operatie voor Isis (14)

Geef jij Isis een toekomst?Herstel en toekomst zijn mogelijk, maar niet zonder uw hulp!

Isis is 14 jaar en heeft hEDS, CCI en IJV, deze zeldzame aandoeningen zorgen ervoor dat haar nek haar hoofd niet meer kan dragen en haar vein word afgeklemd waardoor hersenvocht  uit de hersenen afgevoerd moet worden. Ook is er een probleem met de bloedtoevoer, dit kan niet meer goed in de hersenen komen.

Isis ligt door deze aandoeningen meer dan 23 uur per dag in bed. Isis heeft o.a. last van extreme vermoeidheid, hoofdpijn, nekpijn, rugpijn, misselijkheid, hoge hartslag, duizeligheid en flauwvallen. Ze kan niet meer tegen de prikkels uit haar omgeving. Isis ligt in een donkere prikkelvrije kamer, waardoor haar wereldje heel klein is geworden en haar leven stil staat.

Wie is Isis? Isis was altijd een bezig bijtje, een vrolijke noot. Maar bovenal genoot ze van het leven zoals een kind dat hoort te kunnen. Dansen, zingen, grapjes uithalen, sporten, gamen en met vrienden leuke dingen doen kan allemaal niet meer. Hoe graag ze het ook zou willen, ze kan niet meer mee doen met de gewone dingen. Isis is te ziek.

Isis heeft de erfelijke aandoening hEDS, maar door 2 ongelukkige valpartijen waarbij haar nek is beschadigd is de CCI en IJV ontstaan. De eerste valpartij was toen ze een jaar of 5 was. Sinds die tijd heeft ze altijd al hoofdpijn en nekpijn. Vanaf haar tweede ongeluk, ze was toen 10 jaar, ging Isis steeds verder achteruit. Met dansen en zingen moest ze stoppen en zo moest ze steeds meer dingen inleveren. Sinds januari 2020 is Isis steeds meer schooldagen gaan missen. In de eerste Corona-golf kon ze het thuis onderwijs wel weer volgen. Maar sinds juni 2020 gaat dat ook allemaal niet meer. Isis ligt sinds juni 2020 in een donkere prikkelvrije kamer.

Toekomst door levensreddende operatie in BarcelonaIn Nederland is er helaas geen specialist op het gebied van hEDS, CCI en IJV. Er is in Europa maar 1 specialist op dit gebied en dat is Dr. Gilete in Barcelona. (Het Nederlandse EDS fonds geeft hier meer informatie over het ziekenhuis en de specialisten) In juni 2020 is Isis naar Barcelona geweest voor onderzoeken en aan de hand daarvan zijn deze diagnoses gesteld. Dr Gilete en zijn team kunnen Isis helpen. Maar helaas worden deze behandelingen niet door de zorgverzekeraar vergoed en heeft Isis uw hulp nodig!

Chantal, de moeder van Isis, heeft in 2020 één van deze operaties gehad en is enorm opgeknapt, waar wij enorm dankbaar voor zijn! Helaas is er een schuld van dik € 45.000,- overgebleven. Om alle kosten voor haar moeder en Isis haar reis, aanvullende onderzoeken en minimaal 2 operaties te dekken is er een bedrag van € 180.000,- nodig.

Isis heeft uw hulp nodig om dit bedrag bij elkaar te krijgen. Zonder uw hulp kunnen deze levensreddende operaties niet plaats vinden en heeft Isis geen toekomst perspectief!