Let Sunn Shine!
Onze Sunn is 7 jaar: een prachtig, lief en vooral dapper kind. Dapper omdat zij in haar jonge leven verschillende ziekenhuizen al vaak van binnen heeft moeten zien. Sunn heeft namelijk Neurofibromatose (NF1). Voor Sunn betekent dit, dat zij is geboren met een groot plexiform neurofibroom (tumor) in haar volledige rechterbeen. Het tumor is vergroeid met het zenuwstelsel en woekert in het omliggende weefsel. ...Door de grootte en complexiteit is dit tumor niet te verwijderen, een bittere pil dus.
Oorzaak van deze ellende is een 'foutje’ in het DNA waardoor Sunn te weinig van een bepaald eiwit (neurofibromine) in haar lichaam heeft. Dit leidt tot die ongeremde celgroei en dus tumoren. In de basis zijn deze goedaardig en belemmeren ze het functioneren van haar rechterbeen, deze is langer (+5,5 cm) en voller. En ze moet oppassen met stoten en vallen omdat dit gillend veel pijn doet. Voor ons als ouders zijn daarbij vooral de controlebezoeken iedere keer weer spannend, want dat de goedaardige tumoren niet veranderen in kwaadaardige is geen garantie. Zeker omdat er nog geen goede behandeling mogelijk is…
Een machteloos en onzeker gevoel dus. Maar om toch iets te kunnen doen willen we geld inzamelen om verder onderzoek naar NF1 te ondersteunen in de hoop dat Sunn en haar lotgenoten kunnen worden geholpen.
Ook willen we meer aandacht voor deze relatief onbekende ziekte vragen en zal Arjen met een mooi “Let Sunn Shine!” shirt gaan lopen bij de halve marathon van Egmond en Schoorl.
Wil jij dit ook? En meelopen in Egmond en/of Schoorl om jouw steentje bij te dragen voor een oplossing voor Sunn? Schrijf je dan nu in, er zijn diverse afstanden mogelijk.
Voor een mooi "Let Sunn Shine!" shirt wordt gezorgd als je meehelpt met de sponsoring! Materiaal hiervoor is beschikbaar en uiteraard hopen wij dan op een mooie bijdrage van jouw sponsors!
Wil jij een “Let Sunn Shine!” shirt, zonder mee te lopen en/of sponsoring? Dat kan geregeld worden!
Of een leuke idee om aandacht voor NF1 te vragen, laat het ons weten!
Liefs,
Arjen, Saskia, Mats & Sunn