Op 13, 14 en 15 juni 2024 ga ik, samen met mijn collega's van het DNA repair team uit het ErasmusMC, de artsen uit het Guy's and St Thomas' Hospital Londen en families van kinderen met Cockayne syndroom en Trichothiodystrofie uit Nederland en Engeland, fietsen van Duinkerken naar Eindhoven om geld in te zamelen voor de patiëntenvereningingen Amy and Friends NL en UK!
Wij gaan drie dagen op een rij ruim 100 km per dag fietsen (zonder e-bike ;-)). Mijn sponsoropbrengst zal volledig naar Stichting Amy and Friends NL gaan.
Stichting Amy and Friends biedt medische, praktische en emotionele steun aan patiënten met Cockayne Syndroom (CS) en Trichothiodystrofie (TTD) en hun families. CS en TTD zijn zeer zeldzame aandoeningen waarbij DNA schade in lichaamscellen niet goed herstelt, waardoor de patiënten vroegtijdig en versneld verouderen, met overlijden op jonge leeftijd als gevolg. Stichting Amy and Friends organiseert o.a. jaarlijkse nationale en internationale conferenties voor de patiënten, hun families/verzorgers en voor de bij de stichting betrokken medisch specialisten. Deze conferenties zijn zeer waardevol voor het ondersteunen van ouders en families en het delen van ervaringen en emoties. Daarnaast wordt via deze conferenties medische kennis gebundeld, worden internationale samenwerkingen gestimuleerd en wetenschappelijk onderzoek ondersteund. De opbrengst van deze sponsor fietstocht gaat naar de organisatie van deze nationale en internationale conferenties.
Zie voor meer informatie: https://amyandfriends.org/ en https://amyandfriends.nl/.
Daarom wil ik jou vragen of je mij zou willen helpen een verschil te maken voor deze fantastische en bijzondere patiëntengroep, door een sponsorbedrag naar keuze over te maken via deze website.
Heel hartelijk dank voor je gift!
Yvette
Participate in this campaign 
Donate now 
