OK
×

Ik ga fietsen voor Amy & Friends Nederland

Op 13, 14 en 15 juni 2024 ga ik, samen met mijn collega's van het DNA repair team uit het ErasmusMC, de artsen uit het Guy's and St Thomas' Hospital Londen en families van kinderen met Cockayne syndroom en Trichothiodystrofie uit Nederland en Engeland, fietsen van Duinkerken naar Eindhoven om geld in te zamelen voor de patiëntenvereningingen Amy and Friends NL en UK!

Wij gaan drie dagen op een rij ruim 100 km per dag fietsen (zonder e-bike ;-)). Mijn sponsoropbrengst zal volledig naar Stichting Amy and Friends NL gaan. 

Stichting Amy and Friends biedt medische, praktische en emotionele steun aan patiënten met Cockayne Syndroom (CS) en Trichothiodystrofie (TTD) en hun families. CS en TTD zijn zeer zeldzame aandoeningen waarbij DNA schade in lichaamscellen niet goed herstelt, waardoor de patiënten vroegtijdig en versneld verouderen, met overlijden op jonge leeftijd als gevolg. Stichting Amy and Friends organiseert o.a. jaarlijkse nationale en internationale conferenties voor de patiënten, hun families/verzorgers en voor de bij de stichting betrokken medisch specialisten. Deze conferenties zijn zeer waardevol voor het ondersteunen van ouders en families en het delen van ervaringen en emoties. Daarnaast wordt via deze conferenties medische kennis gebundeld, worden internationale samenwerkingen gestimuleerd en wetenschappelijk onderzoek ondersteund. De opbrengst van deze sponsor fietstocht gaat naar de organisatie van deze nationale en internationale conferenties. 

Zie voor meer informatie: https://amyandfriends.org/ en https://amyandfriends.nl/.

Daarom wil ik jou vragen of je mij zou willen helpen een verschil te maken voor deze fantastische en bijzondere patiëntengroep, door een sponsorbedrag naar keuze over te maken via deze website. 

Heel hartelijk dank voor je gift!

Yvette 

Amy and Friends, Nederland (Stichting) logo 2

Amy and Friends, Nederland (Stichting)

Stichting Amy and Friends, Nederland stelt zich ten doel om kinderen met de verouderingsziekte ‘Cockayne Syndroom’ (CS) en de gerelateerde aandoening ‘Fotosensitieve Trichothiodystrofie’ (TTD) en hun familieleden op alle mogelijke manieren bij te staan, door medische, emotionele en praktische ondersteuning te bieden. Daarnaast willen we zoveel mogelijk aandacht en bekendheid werven voor deze zeldzame aandoeningen, zodat deze eerder worden herkent en de patiënten tijdig de juiste medische en praktische zorg krijgen. 

CS en TTD zijn twee zeer zeldzame, erfelijke  aandoeningen waarbij DNA schade in lichaamscellen niet goed herstelt, waardoor de patiënten vroegtijdig en versneld verouderen. Dit leidt tot vele medische problemen en het verlies van steeds meer lichamelijke functies, met als gevolg overlijden op (zeer) jonge leeftijd. Wij werken nauw samen met het Erasmus MC (Expertisecentrum Encore) in de polikliniek voor DNA reparatiestoornissen in Rotterdam. Tijdens een polibezoek worden de patiënten gevolgd door een multidisciplinair team van specialisten. Op deze plek worden bestaande en nieuwe kennis en ervaringen gebundeld. 

Amy and Friends organiseert ook jaarlijks nationale en internationale conferenties voor de patiënten, hun families /verzorgers en voor de bij onze stichting betrokken medisch en wetenschappelijk specialisten. Het steunt de patiënten en hun families enorm om lotgenoten te ontmoeten. Deze bijeekomsten zijn een enorme waardevolle bron van herkenning en kennis voor alle aanwezigen. De bijeenkomsten geven de mogelijkheid om steeds meer te leren van en over CS en TTD, waardoor we de patiënten hopelijk in de toekomst nóg beter kunnen helpen.

Helpt u mee?! Hartelijk dank voor het lezen van het bovenstaande en/of voor uw gift.

Met vriendelijke groet, 

Daniëlle Veron, voorzitter Stg. Amy and Friends, Nederland)

 

More information
dakje met Geef-logo
€ 1.122 collectedThe total amount is updated every 10 minutes. Did you just donate? It's possible that your donation hasn't been counted yet. Don't worry, it will be fine!
of € 1.200
93%
44

donations

0

days left

hart Donate now

Share

Participate
×
Participate in this campaign
Who do you like to donate to?
×
Geen profielfoto
Yvette van Ierland

€ 1.122 collected