OK
×

Ik ga 42,2 kilometer wandelen voor Netherton Syndroom!

Ik heb Netherton Syndroom, dit is een zeer zeldzame en ernstige aandoening. Mijn huid ziet er uit als een landkaart met wolkvormige schilferende plekken. Mijn huid is opgebouwd als een muur zonder voegen, daarom heb ik snel een infectie en reageer ik anders op stoffen van buitenaf. Een hormoonzalf bijvoorbeeld, deze komt snel in mijn bloed. Er zijn 17 mensen met Netherton Syndroom in Nederland.

Ik heb een grote wens: een internationale bijeenkomst voor alle patiënten en hun familie wereldwijd, samen met hun toegewijde professionals. De Vereniging voor Ichthyosis Netwerken, waar ik voorzitter van ben, steunt deze wens. Samen met Professor Suzanne Pasmans, kinderdermatoloog in het Erasmus Universitair Medisch Centrum, zetten we op 26 november 2020 het eerste internationale online congres neer, waarbij we bouwen aan een uniek Netherton Network International. Een netwerk met terugkerende bijeenkomsten, liefst in levende lijve. Een netwerk van ervaringsdeskundigen en medisch deskundigen. Samen willen we aan een wetenschappelijke toekomst bouwen, waarin verbetering van de kwaliteit van leven van alle mensen met Netherton Syndroom voorop staat!

Ik ga 42,2 kilometer wandelen. Suzanne Pasmans en haar dochter Doris rennen een marathon in Rotterdam, en die is 42,2 kilometer lang. Ik neem deze afstand over, maar ik heb niet de gezondheid om dit rennend in één dag te doen. Rennen kan ik niet, ik raak snel oververhit door mijn huidaandoening. Ik kan ook niet in één dag 42,2 kilometer wandelen, want mijn energie is door mijn aandoening beperkt. Ik verdeel de wandeling over minimaal tien dagen en houd de kilometers bij in mijn Fitbit app.

 Steun je mijn wandeling, dan steun je iedereen met Netherton Syndroom, een ernstige zeldzame aandoening die bij 1 op een miljoen mensen voorkomt! We hebben je steun hard nodig. Mijn streven is: EEN TON VOOR NETHERTON!

J. Schutrups to team memberKarin Veldman

€ 100

28-11-2020

L. Mertens to team memberKarin Veldman

€ 10

27-11-2020

Anonymous to team memberKarin Veldman

€ 10

16-10-2020

T. Veldman to team memberKarin Veldman

Kom op, ja kan het!

€ 10

07-10-2020

T. Meissen to team memberKarin Veldman

Succes Karin en ik hoop dat er nog vele donaties mogen volgen.

€ 15

03-10-2020

A. van der Laan to team memberKarin Veldman

€ 10

30-09-2020

J. Veldman to team memberKarin Veldman

€ 50

30-09-2020

M. de Bos to team memberJakob Veldman

€ 10

30-09-2020

1
2
3
4
5
6
7
8
dakje met Geef-logo
€ 1.137 collectedThe total amount is updated every 10 minutes. Did you just donate? It's possible that your donation hasn't been counted yet. Don't worry, it will be fine!
of € 100.000
1%
59

donations

0

days left

hart Donate now
The proceeds of this campaign go to this charity:
shield-iconshield-iconshield-iconshield-iconshield-icon

Share

Participate
×
Participate in this campaign
Who do you like to donate to?
×
Karin Veldman
Karin Veldman

€ 1.062 collected

Geen profielfoto
Jakob Veldman

€ 75 collected