Ik ga 42,2 kilometer wandelen voor Netherton Syndroom!

Ik heb Netherton Syndroom, dit is een zeer zeldzame en ernstige aandoening. Mijn huid ziet er uit als een landkaart met wolkvormige schilferende plekken. Mijn huid is opgebouwd als een muur zonder voegen, daarom heb ik snel een infectie en reageer ik anders op stoffen van buitenaf. Een hormoonzalf bijvoorbeeld, deze komt snel in mijn bloed. Er zijn 17 mensen met Netherton Syndroom in Nederland.

Ik heb een grote wens: een internationale bijeenkomst voor alle patiënten en hun familie wereldwijd, samen met hun toegewijde professionals. De Vereniging voor Ichthyosis Netwerken, waar ik voorzitter van ben, steunt deze wens. Samen met Professor Suzanne Pasmans, kinderdermatoloog in het Erasmus Universitair Medisch Centrum, zetten we op 26 november 2020 het eerste internationale online congres neer, waarbij we bouwen aan een uniek Netherton Network International. Een netwerk met terugkerende bijeenkomsten, liefst in levende lijve. Een netwerk van ervaringsdeskundigen en medisch deskundigen. Samen willen we aan een wetenschappelijke toekomst bouwen, waarin verbetering van de kwaliteit van leven van alle mensen met Netherton Syndroom voorop staat!

Ik ga 42,2 kilometer wandelen. Suzanne Pasmans en haar dochter Doris rennen een marathon in Rotterdam, en die is 42,2 kilometer lang. Ik neem deze afstand over, maar ik heb niet de gezondheid om dit rennend in één dag te doen. Rennen kan ik niet, ik raak snel oververhit door mijn huidaandoening. Ik kan ook niet in één dag 42,2 kilometer wandelen, want mijn energie is door mijn aandoening beperkt. Ik verdeel de wandeling over minimaal tien dagen en houd de kilometers bij in mijn Fitbit app.

 Steun je mijn wandeling, dan steun je iedereen met Netherton Syndroom, een ernstige zeldzame aandoening die bij 1 op een miljoen mensen voorkomt! We hebben je steun hard nodig. Mijn streven is: EEN TON VOOR NETHERTON!