Help Huug Vooruit

Help Hugo vooruit

In januari 2021 leerde ik (Martine en mede ME-patiënt) Hugo kennen, hij heeft zeer ernstige ME (mylagsiche Encefalomyelitis), POTS, CCI/AAI en beperkte cerebrale circulatie.

De situatie van Hugo

Hugo ligt 24/7 plat op bed in een verduisterde en geluid-geïsoleerde kamer en is in alles compleet afhankelijk van zijn zorgteam.

Zorg voor Hugo is zeer intensieve zorg, lijkend op palliatieve zorg die dag-en-nacht doorgaat. Dit gaat om volledige zorg in nabijheid van iemand die volledig bedgebonden is.

Betrokkenheid

Uit het eerste online persoonlijke contact is een stevige vriendschap en betrokkenheid gegroeid. Ik heb, afhankelijk van zijn mogelijkheden en behoeften, dagelijks tot wekelijks contact met Hugo. Ik denk mee over het verbeteren van zijn (zorg)situatie, geef emotionele steun en in zijn algemeenheid denk ik mee over wat er gedaan kan worden om zijn situatie te verbeteren. Ook heb ik regelmatig contact met Isa, zijn verzorgende.

Financiële stress

De laatste tijd vang ik signalen op dat er behoefte is aan meer financiële zekerheid. Zorgen over geld en stress in zijn algemeenheid, helpen Hugo helaas alleen maar verder achteruit.

Hugo leeft van een Wajong-uitkering en dat is niet genoeg om de zorgkosten die er zijn (buiten de kosten voor het zorgteam) te betalen. Ziek zijn is namelijk ontzettend duur.

Eerdere acties

Om hem financieel te ontlasten organiseerde ik 3 jaar geleden een inzamelingsactie en ben ik twee jaar geleden met zijn toenmalige verzorgende Lisa het Buddysysteem gestart, waarbij een groep mensen maandelijks een financiële bijdrage stort om hem te ontlasten.

Uitgaven

 Zo kon hij de afgelopen jaren deels de maandelijks terugkerende uitgaven rond zijn ziek zijn bekostigen. Denk dan bijvoorbeeld aan middelen voor persoonlijke verzorging, de biologische voeding die hij nodig heeft omdat zijn lichaam niet anders verdraagt, thuiszorgmiddelen, middelen voor prikkelreductie, klimaatbeheersing, supplementen, niet vergoede medicatie, niet vergoede behandeling en begeleiding, oplopende energierekeningen.

Onlangs is er een aantal grotere uitgaven gedaan. Afgelopen zomer bijvoorbeeld:

● Werden er - nadat Huug bijna is bezweken aan een hitteberoerte - warmtewerende schermen voor op de ramen aangeschaft;

● Werd een koelmatras aangeschaft en verkoelend beddengoed uitgeprobeerd;● Werd er een stellage gebouwd om zijn armen en benen te bewegen;

● Werd er materiaal voor fysiotherapie aangeschaft;

● Zijn er horren geïnstalleerd;

● Zijn er speciale coldpacks aangeschaft om zijn lichaam op meer verantwoorde wijze te helpen afkoelen;

● Is er radiologisch onderzoek aan huis geweest;

De bodem van het spaarpotje dat er was, is inmiddels in zicht gekomen. Terwijl er nog meer uitgaven aan zitten te komen. Hoe dat bekostigd moet worden, is nu onduidelijk.

Wat staat er op stapel?

● Huug heeft al jaren geen tandarts kunnen zien en zijn gebit gaat steeds verder achteruit. Er is dringend tandartsbezoek aan huis nodig en moet er een bitje tegen knarsen worden gemaakt en aangeschaft;

● Er dienen maatregelen getroffen te worden tegen de straling in Hugo zijn bunker waarvan hij heftige klachten ondervindt en die zijn herstel sterk ondermijnt;

● Daarnaast dienen er vanwege klachten die steeds op andere plekken in Hugo zijn lijf opspelen, constant aanpassingen gedaan te worden in de (kostbare) supplementen die hij moet nemen;

● Hugo verdraagt geen gefilterd kraanwater dus er moet gezuiverd water worden ingekocht;

● Er is specifiek trainingsmateriaal nodig om Hugo zijn spieren sterker te krijgen;

● Er dienen verbeteringen in de woning te worden aangebracht t.b.v. de zorg;

● Er zijn kosten voor begeleiding op mentaal en emotioneel vlak;

● Dit alles naast alle lopende uitgaven voor verzorging, verbruiksmateriaal e.d. als hierboven genoemd, die gelukkig wel al deels vanuit de buddygroep bekostigd kunnen worden maar zeker niet volledig;

● En last but not least: Hugo wil heel graag een grondig begeleidingstraject aangaan met een team dat hem - na jaren van een volledig omgedraaid slaap- waakritme - kan helpen bij het opbouwen van een nieuw bioritme, zodat diverse fysiologische processen in zijn lichaam weer beter kunnen gaan functioneren en hij weer kan gaan slapen in de nacht, wat de situatie met de zorg ook duurzamer zal gaan maken. Hij gelooft hier sterk in.

Als dit lukt, openen zich deuren naar meer structuur, ritme en levenskwaliteit. Dat is hem na jaren van strijden, vechten en overleven alles waard.

Dit traject bestaat onder meer uit hele specifieke en kwalitatieve begeleiding, een uitgebreide analyse van metabole processen, zodat er gerichte stappen kunnen worden genomen, zoals de juiste voeding, Red Light Therapy en andere strategische interventies om onder meer zijn mitochondriën te ondersteunen. Het red light device is heel hard nodig, omdat Huug al heel lang in een donkere kamer ligt en hij geen enkele mogelijkheid heeft om zonlicht binnen te krijgen. Vanwege zijn extreme fragiliteit moet dit alles onder strikte professionele begeleiding gebeuren.

(De specificatie van wat er is aangeschaft en de lijst van waar behoefte aan is, is doorgesproken met de verzorgende van Hugo, Isa. Zij heeft input en feedback gegeven en deze actie gebeurt in samenspraak met haar.)

Dus…ook nu weer een inzamelingsactie: Help Huug Vooruit

Jullie voelen het al aankomen. We vragen ook nu weer een bijdrage. Hoe fijn zou het zijn als we Huug kunnen verrassen met een weer iets meer gevulde spaarpot? Of met meer Buddies die hem structureel maandelijks financieel ondersteunen? Zodat noodzakelijke uitgaven gedaan kunnen worden zonder financiële stress te veroorzaken (met een ongunstige effect op zijn gezondheid)?

Waarom doneren aan Hugo?

● Elk bedrag, hoe klein ook, is welkom en maakt verschil. Van vorige acties heb ik geleerd dat vele kleine beetjes een enorm verschil uitmaken. Een verschil op financieel en emotioneel gebied. Het bracht rust. En die rust is zo hard nodig.

● Zorg voor Hugo is een proces van voortdurend aanpassen, zoeken, aftasten, uitproberen, zoeken naar stabiliteit en noodsituaties opvangen. Noodsituaties (die elkaar helaas nog steeds opvolgen) vragen om een financiële rek die er nu niet meer is.

● Wij zouden allemaal Hugo kunnen zijn. Iedereen kan ernstig ziek worden. Iedereen kan in een situatie komen waarin er een 24/7 afhankelijkheid ontstaat met een onzekere financiële situatie.

● Chronisch ziekzijn is duur. En vrijwel niet te betalen met een wajonguitkering. Geld is daarom hard nodig.

Doneren is iets DOEN

We weten dat veel mensen zich betrokken voelen bij Hugo omdat ze door de posts op social media zien door welke hel hij gaat.

Dit is je kans om die betrokkenheid om te zetten in iets tastbaars. Weet dat de betekenis van elke donatie en daarmee ook de dank daarvoor, heel groot is.

Met elkaar kunnen we zoveel meer bereiken op het gebied van rust voor Hugo en daarmee ook voor zijn evt. vooruitgang.

Onderschat niet de rol die je hierin kunt spelen.We hopen dat Hugo (ook nu weer) kan rekenen op je steun!

Martine & Isa