Een aantal weken geleden (half februari 2025) is bij onze vriend Wilbert Magré de diagnose MS vastgesteld. De activiteit van de ziekte blijkt al op meerdere plekken in het hoofd, de nek en de rug zichtbaar te zijn op de MRI scans. De vele plekken en de locaties van de plekken geven volgens de artsen geen goede prognose voor het verwachte beloop van de ziekte.
De meesten van jullie zullen Wilbert Magré kennen als muzikant (piano, orgel, dirigent). Wat zou het fijn zijn als hij dit onder andere kan blijven doen! In Nederland zou Wilbert Magré in aanmerking komen voor sterke tweedelijns medicatie. Hierbij is kans op mogelijk vele verschillende bijwerkingen en ook dat er bijvoorbeeld wel uitval of verergering van klachten komt.
Er is ook een andere behandeling mogelijk, waarbij de ziekte tot stilstand kan worden gebracht. Dit is een stamceltransplantatie, waarbij het immuunsysteem wordt gereset om de ziekteactiviteit te stoppen. In Nederland komt vrijwel niemand hiervoor in aanmerking. Deze behandelingen zijn pas sinds 2022 actief in Nederland.
Wilbert en zijn vrouw Margreet, die samen drie prachtige kinderen hebben (5, 4 en 1 jaar oud), gaan in de maand juni 2025 naar Clinic Aruiz in Puebla (Mexico). Daar krijgt Wilbert onder andere een zware chemokuur en de stamceltransplantatie.
Helaas wordt van deze behandeling niks vergoed door de zorgverzekering. De behandeling, vliegtickets, verblijf en nazorg moeten allemaal bekostigd worden. Daarnaast is Wilbert zelfstandig ondernemer en kan hij een tijd niet zijn geliefde werk doen en willen wij ook graag een bijdrage leveren om zijn vaste kosten in deze tijd te kunnen betalen. Daarom zijn wij deze actie gestart om hem de best mogelijke behandeling te kunnen geven en de zorgen over inkomen in de tijd van herstel, weg te nemen.
Wat is MS?
Multiple sclerose (MS) is een chronische ziekte van het centrale zenuwstelsel, waarbij het immuunsysteem de beschermende laag van zenuwvezels, de myeline, aanvalt. Dit kan leiden tot verschillende symptomen, zoals vermoeidheid, problemen met bewegen, en veranderingen in zicht of gevoel.
Waarom aHSCT (stamceltransplantie)?
De therapie heet autologe hematopoietische stamceltransplantatie (aHSCT). In het kort houdt dit in dat stamcellen uit het bloed worden gehaald. Daarna wordt met een chemokuur van een aantal dagen het immuunsysteem platgelegd en vervolgens worden de eigen stamcellen weer teruggeplaatst om een nieuw immuunsysteem zonder MS op te bouwen. Het immuunsysteem begint weer helemaal op 0 en hierdoor moet Wilbert tijdens het traject ongeveer 10 dagen in volledige quarantaine omdat dit een heel gevaarlijk moment is om infecties enz. op te lopen. Totaal duurt het traject van 2 t/m 28 juni. Het is een zwaar traject en daarom is het verplicht een ‘caregiver’ 24 uur bij je te hebben. Bij 80% van de mensen die deze behandeling hebben ondergaan, is het succesvol geweest.
Ten slotte:
We hopen dat met dit verhaal duidelijk is geworden dat elke bijdrage van harte welkom is en we met elkaar dit kunnen realiseren! Help je ons deze crowdfunding te verspreiden? Deel de link op social media en/of met je vrienden en familie. Ook willen we jullie vragen voor het gezin te bidden of de Heere er Zelf Zijn zegen over wil geven.
Op de Facebook en Instagram pagina van Wilbert zullen regelmatig updates volgen tijdens de behandeling in Mexico.
Namens zijn vrienden,
Zwier van der Weerd, Johan Petersen, Gerben Niebeek en Arie Jan de Jong.
Donate now 
