Alyanna zwemt voor FSHD

Aanstaande zondag (25 juni) doe ik mee aan de SingelSwim in Utrecht. Deze tocht, waarvan ik de route van 2KM voor mijn rekening neem, staat in het teken van FSHD. Omdat ik blij ben dat ik volop kan zwemmen, wil ik deze tocht niet alleen voor mezelf ondernemen. Graag draag ik mijn steentje bij in het ophalen van donaties ten behoeve van onderzoek naar deze heftige ziekte. Helpen jullie mij ook?

FSHD (Facio Scapulo Humerale Dystrofie) is een erfelijke chronisch progressieve spierziekte waarbij de skeletspieren langzaam ‘oplossen’ door een genetisch defect. Helaas is er nog geen behandeling of medicijn beschikbaar.

Er is nog geen oplossing of behandeling voor FSHD. Daarom is onderzoek zo belangrijk. De FSHD Stichting heeft als doel het werven van fondsen voor het stimuleren, faciliteren en financieren van (wetenschappelijk) onderzoek naar de oorzaken en achtergronden van FSHD. Zo hoopt de stichting een oplossing voor FSHD dichterbij te brengen en de kwaliteit van leven van FSHD patiënten te kunnen verbeteren.