200 km schaatsen op de Weissensee voor Stichting EV@!

Weissensee 2023, it giet oan!

Op 27 Januari 2023 gaan wij de Alternative Elfstedentocht op de Weissensee schaatsen. Deze prestatietocht bedraagt, net als de orginele versie, 200 km. 

Op deze dag binden we de schaatsen onder om zo veel mogelijk geld op te halen voor Stichting EV@ (Ewingsarcoom verdient aandacht), dit is een non-profit organisatie uit Assen, die geld inzamelt voor onderzoek naar het Ewingsarcoom. Dit is een zeldzame en kwaadaardige vorm van botkanker, wat vooral kinderen en jongvolwassenen treft. Tevens willen ze lotgenoten voorzien van informatie en geven ze steun aan een ieder die te maken heeft of krijgt met deze nog onbekende vorm van botkanker. Grote goede doelen en geldwervers stellen helaas op dit moment geen geld beschikbaar voor onderzoek naar deze vorm van kanker. Het zou ‘te zeldzaam’ zijn, maar op deze manier zal het ook nooit beter worden met de overlevingskansen van ca. 60% (en 20% bij uitzaaiingen).

De stichting is opgericht, nadat Sharrol Pattiwael en Ellen Zwiers te maken kregen met deze zeldzame en kwaadaardige vorm van botkanker. Eva, hun dochter, was in juni 2019 twee jaar oud toen zij gediagnostiseerd werd met het Ewingsarcoom. De tumor zat onderin haar ruggenmerg bij haar stuitje en ook waren er al uitzaaiingen in haar longen. Haar overlevingskansen werden ingeschat op 20%.

Er volgde een zwaar traject van een jaar met 14 chemokuren en 40 bestralingen. Door de locatie van de tumor, welke ook ingroei had in de zenuwen, was deze helaas niet operatief te verwijderen. Eva heeft de behandeling succesvol doorstaan, werd ‘schoon’ verklaard en heeft in juli 2020 de Bloemenkraal in ontvangst mogen nemen. Deze kraal staat voor kinderen symbool voor het succesvolle einde van de behandeling.

We hopen met deze actie te kunnen bereiken dat nog veel meer kinderen met de diagnose Ewingsarcoom genezen kunnen worden, en een mooie toekomst tegemoet zullen gaan, net als Eva!

Voor meer informatie over deze stichting kunt u kijken op: https://stichting-ewingsarcoom.com

Daarnaast willen we fietslabyrint bedanken voor het beschikbaar stellen van onze mooie schaats jasjes! https://www.fietslabyrint.nl

Groeten,

Marco, John, Ed, Gerben, Hans, Jenny en Melanie