JOINMSS MudMaster 2021

Op 25 september 2021 willen we met een team van 45 persone mee doen aan Mud Masters in Biddinghuizen! Niet alleen een voor de fysieke en mentale uitdaging voor jou als deelnemer, maar ook om d.m.v. sponsoring geld op te halen voor JoinMSS. Dit geld wordt volledig besteed aan onderzoek naar het zeldzame Marshall-Smith syndroom. 50 kinderen wereldwijd hebben dit syndroom en zij (en hun ouders) kijken uit naar een langer en gelukkig leven.

Het Marshall-Smith syndroom (MSS) is een zeer zeldzame aandoening die de ontwikkeling van het bot- en zenuwstelsel ernstig beïnvloedt. De kinderen met MSS hebben ademhalingsproblemen, problemen met groei en voeding én een verstandelijke en motorische ontwikkelingsachterstand. MSS wordt veroorzaakt door veranderingen in het NFIX-gen. Om de werking van dit gen beter te gaan begrijpen en geneesmiddelen te identificeren voor mogelijke behandelingen, is er nog veel onderzoek nodig. En mensen die ons steunen om samen het beste uit het leven te willen halen. Ook voor kinderen met MSS.