UPDATE - COLLECTIE BEEINDIGT
Het is gelukt! De collectie van Klara is beëindigt! Het bedrag op de Siepomaga.pl is bijgewerkt en na een verlaging met de fondsen die we hier in Nederland hebben ingezameld, is het gelukt om de inzamelingsactie af te sluiten! Wij danken onze geweldige donateurs hartelijk - in het bijzonder @Holandia Pomaga - licytacje charytatywne en FC Bergen 2 Polish Warriors! We zijn heel blij dat we een bijdrage hebben kunnen leveren aan de behandeling van Klara! Zoals we al hebben laten weten, blijven de ingezamelde gelden op de rekening van de stichting staan en worden direct overgemaakt naar het centrum waar Klara geopereerd zal worden.www.siepomaga.pl/klara-slazak
Mamy to! Zbiórka Klary dobiegła końca! Kwota na Siepomaga.pl została zaktualizowana kwota o środki, które zebraliśmy tutaj w Holandii i po obniżce udało się nam zamknąć zbiórkę!Serdecznie dziękujemy naszym cudownym darczyńcom, a w szczególności @Holandia Pomaga - licytacje charytatywne i @FC Bergen 2 Polish Warriors! Cieszymy się niezmiernie, że mogliśmy dołożyć cegiełkę do leczenia Klary! Tak jak już informowaliśmy, zgromadzone środki pozostają na koncie fundacji i będą bezpośrednio przelane do ośrodka, w którym operowana będzie Klara.www.siepomaga.pl/klara-slazak
Klara en Kasia hebben vanaf het eerste moment van hun leven moeten vechten voor hun leven. Onze kleine dochters zijn een tweeling. Iedereen was blij met dubbel geluk, maar niemand dacht dat het lot een ander scenario had voorbereid ... De meisjes zijn te vroeg geboren baby's, na de geboorte moesten ze in een couveuse worden geplaatst. En Klara had een syndroom van misvormingen. Onze dochter was buiten adem, ze kreeg te eten, we konden haar niet eens vasthouden...
“Toen ik mijn dochters zag, was ik blij dat ze nog leefden, maar toen ik naar Klara keek, brak mijn hart. De ernst van haar aandoeningen was met het blote oog zichtbaar... Later kwamen we erachter hoe enorm de effecten zijn.
"Goldenhar-syndroom (oog-oor-spinaal syndroom) – dat is waar Klara aan lijdt. Het is een syndroom dat vaak eeneiige tweelingen treft. Vanaf de eerste dag van haar leven staat onze dochter onder constante zorg van specialisten en de daaropvolgende bezoeken worden steeds overweldigender. In verband met de ziekte heeft Klara momenteel de diagnose: microtie en artrose van de gehoorgang, onvoldoende ontwikkelde onderkaak en bovenkaak, larynxlaxiteit en een verkorte nek, door de versmelting van de wervels, loopt ze risico op botfragiliteit en klompvoeten. Twee keer per week gaan we met haar naar de fysieke revalidatie, we gaan naar het Dovencentrum, ze is onder behandeling van een logopedist, psycholoog, suroloog, cardioloog en oogarts.
De ziekte van onze dochter is niet alleen een probleem voor wat betreft haar uiterlijk - hoewel ze al dof en verlegen is als ze wordt geobserveerd - maar ook volledige eenzijdige doofheid door het ontbreken van een goed gevormd oor. Visie- en spraakproblemen die verergeren naarmate ze zich ontwikkelen en ernstige complicaties veroorzaken. Bovendien loopt ze door abnormale groei het risico de wervelkolom te vervormen. Momenteel proberen we de effecten van de ziekte te verlichten door middel van lichaamsbeweging, maar zodra we de snelle ontwikkelingsfase van de aandoening ingaan die onvermijdelijk nadert, zullen dergelijke activiteiten onvoldoende zijn.
We hebben veel specialisten voor de toestand van onze dochter geraadpleegd. In Polen is een voorstel een cosmetische reconstructie van de oorschelp, zonder de gehoorgangen te openen en de onderontwikkeling van de onderkaak en bovenkaak te elimineren. Zo'n operatie voorkomt niet de meest ernstige gevolgen van de ziekte!
Daarom hebben we het daar niet bij laten zitten en hebben we de mening ingewonnen van twee bekende medische centra in de VS en Duitsland. Daar worden operaties met succes uitgevoerd, waardoor het mogelijk zal zijn om de bovenkaak en onderkaak te reconstrueren - dit zal Klara's oog en wervelkolom beschermen tegen complicaties. Daarnaast wordt het hoortoestel hersteld. Helaas is het bedrag dat nodig is voor deze operaties voor ons gezin van vijf, ondanks dat we allebei werken, onbereikbaar.
We smeken u, deel de inzamelingsactie, doneer op zijn minst een klein bedrag. Jij bent de laatste hoop op gezondheid voor onze dochter.
Ouders met kleine dochters.
___
Link naar de hoofd collecte in Polen: www.siepomaga.pl/klara-slazak. Je kunt ook helpen door mee te doen aan goede doel veilingen gericht op Polen die in Nederland wonen 💓 Holandia Pomaga - licytacje charytatywne.
______________________________________________________
Klara i Kasia od pierwszych chwil swojego życia musiały stanąć do walki o życie. Nasze córeczki są bliźniaczkami. Wszyscy cieszyli się z podwójnego szczęścia, jednak nikt nie sądził, że los przygotował inny scenariusz… Dziewczynki są wcześniakami, po urodzeniu musiały być umieszczone w inkubatorze. A u Klary stwierdzono zespół wad rozwojowych. Nasza córeczka traciła oddech, była żywiona, nie mogliśmy jej nawet wziąć na ręce...
„Kiedy zobaczyłam córeczki byłam szczęśliwa, że żyją, jednak jak spojrzałam na Klarę, to moje serce przeszył ogromny ból. Stopień wad był widoczny gołym okiem… Później dowiedzieliśmy się, jak ogromne skutki za sobą niosą”.
Zespół Goldenhara (zespół oczno – uszno - kręgosłupowy) – tak określany jest zespół wad, na które cierpi Klara, często dotyka bliźniaków jednojajowych. Od pierwszego dnia życia nasza córeczka jest pod stałą opieką specjalistów, a kolejne wizyty coraz bardziej przytłaczają. W związku z chorobą aktualnie u Klary stwierdzono: mikrocję i artezję przewodu słuchowego, niedostatecznie rozwiniętą żuchwę oraz szczękę, wiotkość krtani oraz skróconą szyjkę, z uwagi na zrośnięcie kręgów, grozi jej łamliwość kości i stopa końsko-szpotawa. Uczęszczamy z nią na rehabilitację ruchową dwa razy w tygodniu, chodzimy na zajęcia do Ośrodka dla Głuchoniemych, jest pod opieką logopedy, psychologa, surologopedy, kardiologa i okulisty.
Choroba naszej córeczki to nie tylko problem z wyglądem - choć już widać u niej przygaszenie i zawstydzenie kiedy jest obserwowana - ale też całkowita jednostronna głuchota, z uwagi na brak wykształconego uszka. Problemy ze wzrokiem i mową, które podczas rozwoju będą się pogłębiać i powodować kolejne poważne powikłania. Do tego poprzez nieprawidłowy wzrost grozi jej deformacja kręgosłupa. Obecnie staramy się łagodzić skutki choroby poprzez ćwiczenia, jednak po wejściu w fazę szybkiego rozwoju, która zbliża się nieubłaganie takie działania będą niewystarczające.
Konsultowaliśmy stan naszej córeczki u wielu specjalistów. W Polsce jedną propozycją jest kosmetyczna rekonstrukcja małżowiny usznej, bez otwarcia przewodów słuchowych oraz zniwelowania niedorozwoju żuchwy i szczęki. Operacja taka nie zapobiega najpoważniejszym skutkom choroby!
Dlatego niepoprzestaliśmy na tym i uzyskaliśmy opinie dwóch znanych ośrodków medycznych w USA oraz w Niemczech. Tam z powodzeniem przeprowadzane są operacje, dzięki którym będzie możliwe zrekonstruowanie szczęki i żuchwy - to zabezpieczy oczko i kręgosłup Klary przed powikłaniami. Ponadto zostanie przeprowadzone odtworzenie aparatu słuchowego. Niestety kwota dla naszej pięcioosobowej rodziny, pomimo tego, że oboje pracujemy, jest nieosiągalna.
Błagamy Was, udostępniajcie zbiórkę, wpłaćcie choć drobną kwotę. Jesteście ostatnią nadzieją na zdrowie dla naszej córeczki.
Rodzice z córeczkami.
___
Link do zbiórki w Polsce: www.siepomaga.pl/klara-slazak
Zbiórkę można wspierać biorąc udział w licytacjach prowadzonych w Holandii na stronie 💓 Holandia Pomaga - licytacje charytatywne
Donate now 
