OK
×

Fietstocht Duinkerken - Eindhoven voor Amy and Friends

Van 13 t/m 15 jun 2024 ga ik van Duinkerken (Frankrijk) naar Eindhoven fietsen voor Stg. Amy and Friends. Ik ga drie dagen op een rij gemiddeld 108 km. per dag fietsen voor de patiënten met Cockayne Syndroom (CS) en Trichthiodystrofie (TTD).

Dit zijn twee zeer zeldzame erfelijke aandoeningen, waarbij DNA schade in lichaamscellen van de patienten niet op de normale manier herstelt. Hierdoor ontstaat er een vervroegd en versneld verouderingsproces bij de patiënten. Als gevolg van de vele lichamelijke en mentale  problemen die daardoor ontstaan, komen de patiënten op (zeer) jonge leeftijd te overlijden. Stg, Amy and Friends biedt op alle mogelijke manieren medische, praktische en emotionele steun in het zware en complexe proces wat de patiënten en hun ouders / verzorgers doormaken. 

Als voorzitter van de Nederlandse stichting Amy and Friends  ben ik al 17 jaar betrokken bij vele patiënten en hun families wereldwijd. Als het leven van je kind door je vingers glipt, dan verdien je alle steun die maar nodig is, om dat leven zo draaglijk en comfortabel mogelijk mogelijk te maken. Het is daarom enorm belangrijk wetenschappelijk onderzoek te en ondersteunen en medische kennis en ervaringen te bundelen. Zodat de patiënten en hun families in de toekomst nog beter geholpen kunnen worden. 

Hopelijk help jij me mee om een verschil te maken voor de patiënten en hun families. Elke donatie, zelf de kleinste is voor de stichting GROOT! Dank je wel! 

Liefs Daniëlle

 

 

Amy and Friends, Nederland (Stichting) logo 2

Amy and Friends, Nederland (Stichting)

Stichting Amy and Friends, Nederland stelt zich ten doel om kinderen met de verouderingsziekte ‘Cockayne Syndroom’ (CS) en de gerelateerde aandoening ‘Fotosensitieve Trichothiodystrofie’ (TTD) en hun familieleden op alle mogelijke manieren bij te staan, door medische, emotionele en praktische ondersteuning te bieden. Daarnaast willen we zoveel mogelijk aandacht en bekendheid werven voor deze zeldzame aandoeningen, zodat deze eerder worden herkent en de patiënten tijdig de juiste medische en praktische zorg krijgen. 

CS en TTD zijn twee zeer zeldzame, erfelijke  aandoeningen waarbij DNA schade in lichaamscellen niet goed herstelt, waardoor de patiënten vroegtijdig en versneld verouderen. Dit leidt tot vele medische problemen en het verlies van steeds meer lichamelijke functies, met als gevolg overlijden op (zeer) jonge leeftijd. Wij werken nauw samen met het Erasmus MC (Expertisecentrum Encore) in de polikliniek voor DNA reparatiestoornissen in Rotterdam. Tijdens een polibezoek worden de patiënten gevolgd door een multidisciplinair team van specialisten. Op deze plek worden bestaande en nieuwe kennis en ervaringen gebundeld. 

Amy and Friends organiseert ook jaarlijks nationale en internationale conferenties voor de patiënten, hun families /verzorgers en voor de bij onze stichting betrokken medisch en wetenschappelijk specialisten. Het steunt de patiënten en hun families enorm om lotgenoten te ontmoeten. Deze bijeekomsten zijn een enorme waardevolle bron van herkenning en kennis voor alle aanwezigen. De bijeenkomsten geven de mogelijkheid om steeds meer te leren van en over CS en TTD, waardoor we de patiënten hopelijk in de toekomst nóg beter kunnen helpen.

Helpt u mee?! Hartelijk dank voor het lezen van het bovenstaande en/of voor uw gift.

Met vriendelijke groet, 

Daniëlle Veron, voorzitter Stg. Amy and Friends, Nederland)

 

More information
dakje met Geef-logo
€ 945 collectedThe total amount is updated every 10 minutes. Did you just donate? It's possible that your donation hasn't been counted yet. Don't worry, it will be fine!
of € 1.200
78%
35

donations

0

days left

hart Donate now

Share

Who do you like to donate to?
×